Din hudsykdom - vårt fokus!

PEF Norge

En stund tilbake delte nesteleder i PEF, Kenneth Waksvik, et refleksjonsnotat om hvorfor han velger å være aktiv som medlem og tillitsvalgt. Kenneth gjør mye for at PEF skal bli en bedre og mer fruktbar organisasjon, og her kan du lese hans refleksjoner rundt sitt medlemskap til inspirasjon og glede.

Hvorfor jeg engasjerer meg?

Jeg opplevde ved en konkret anledning å få spørsmålet om hvorfor jeg engasjerer meg i Psoriasis- og eksemforbundet. Uten å tenke så mye over det svarte jeg at det var fordi jeg synes det både er gøy, interessant og ikke minst fordi jeg har tre barn.

I ettertid har jeg tenkt litt over det, og det er ikke bare fordi det er gøy og interessant - for meg er barna mine det viktigste argumentet.

Jeg ønsker at hvis en av mine barn eller barnebarn skulle oppleve å arve psoriasis eller eventuelt psoriasisartritt fra meg, eller få atopisk eksem eller en annen hudsykdom, så skal veien deres være mye enklere enn den har vært for meg.

Spesielt ungdomsårene var krevende. For en ting vet jeg, og det er at arv er en viktig faktor. Da jeg fikk psoriasis visste jeg ingenting om hva det var, selv om moren min alltid er og har vært svært plaget. Hun vokste opp i en tid der «utslett» var noe man dekket til og ikke snakket om. Jeg ser nå at mine unger kan mye mer om psoriasis enn det jeg kunne på deres alder, så det går absolutt fremover.

Selv om jeg har det greit nå fordi jeg har fått riktig behandling, etter å ha prøvd mange forskjellige behandlingsformer, så har det ikke alltid vært slik. Det har vært mange tøffe år og tanker på å gi opp har jeg også hatt, men jeg har nok vokst på det å ha en kronisk sykdom. Jeg hadde nok ikke vært den jeg er i dag om jeg hadde vært helt «frisk».

Jeg vet det er mange ting som Psoriasis- og eksemforbundet fortsatt må kjempe for, i tillegg til å beholde det behandlingstilbudet vi allerede har opparbeidet oss. Nå mener ikke jeg at alle trenger å engasjere seg like sterkt i PEF, men jeg har et ønske om at flere støtter opp om all den jobben som gjøres i en interesseorganisasjon som vår. Jeg tenker at den dagen jeg trekker meg tilbake, så vil jeg fortsette å være medlem. Jeg har truffet noen som har lite hudproblemer, eller de har fått medisiner som hjelper, og som sier at de ikke trenger PEF lenger. Man vet aldri når et stort utbrudd kommer, eller om sykdommene våre vil komme til å ramme generasjonene etter oss. Jeg tror nok at våre barn og barnebarn også i fremtiden vil ha behov for en sterk organisasjon som kjemper for deres sak. Vi blir ikke færre mennesker her i landet, og vi vil nok ikke klare å bekjempe alle kroniske sykdommer, så det vil helt klart være behov for pasientorganisasjoner også i årene som kommer.

Nestleder i PEF Kenneth Waksvik.

For hvem skal fortelle myndighetene, om ikke vi som kjenner det på kroppen at:

  • vi trenger flere hudleger og revmatologer
  • vi trenger flere lysbehandlingsenheter
  • det er feil å legge ned lysbehandlingene og tilbud vi har i dag
  • at flere medisiner må på ”blåresept”, det er ikke vår skyld at vi trenger disse medisinene
  • at klimareiser er et viktig rehabiliterings- og forebyggingstilbud for oss med hud og/eller leddsykdommer
  • at det er store ekstrautgifter ved å ha en kronisk sykdom, og det derfor er feil å fjerne særfradrag og andre støtteordninger

Andre viktige oppgaver er for eksempel å drive informasjon og oppsøkende virksomhet, slik at vi i fremtiden slipper spørsmål som «Hva er galt med deg?» eller «Hva er det for noe?». Stigmatisering og diskriminering av kroniske hudpasienter kan vi ikke akseptere.

I Norge er det i dag mellom 120 000-150 000 som har psoriasis. Ca.17 % av disse får psoriasisartritt. Det er nærmere 60 000 voksne som har atopisk eksem, samt 15-20 % av alle barn opplever perioder av sitt liv å ha sykdommen. I tillegg vet vi nå at det er en rekke følgesykdommer som kan inntreffe, og som det er et stort fokus på i mange land, også her i Norge.

Det er klart at vi trenger Psoriasis- og eksemforbundet også i fremtiden. Ikke bare mine barn, men jeg tror det er mange som i tillegg har nytte av den jobben som gjøres av alle frivillige i PEF rundt om i landet.

Så, hvorfor jeg engasjerer meg i PEF var i grunnen et veldig godt spørsmål!

Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pefnorge.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Instagram