Din hudsykdom - vårt fokus!

PEF Norge

– Økonomi viktigere enn pasientene?

Caroline Berentzen (42) synes det er kritikkverdig at pasienter ble tvunget over på en billigere medisin før forskningsresultater om den nye medisinen var ferdigstilt.

Bilde: – Økonomi viktigere enn pasientene?

– Jeg sa klart nei da jeg ble spurt om å skifte fra medisinen jeg har brukt de siste femten årene; Remicade og over til en billig kopimedisin, sier Berentzen.

Hudpasienter har i en årrekke brukt biologiske medisiner. Nå er det også åpnet opp for å lage billige kopimedisiner av disse medikamentene. Dette gjelder blant annet Berentzen sin medisin som hun bruker for å behandle sin psoriasis.

Pasientene ved Hudavdelingen ved Haukeland universitetssykehus ble først forespurt om å skifte fra Remicade til den mye billigere kopimedisinen Remsima, etter at en forskningsstudie på den nye medisinen hadde blitt utført. Senere ble de derimot spurt om å endre til ny medisin før studien var ferdig.

– Jeg er sta og nektet å bli med på dette, men jeg vet om mange som bare sa ja uten at de ville det. Det synes jeg er forferdelig, sier Berentzen. Hun understreker at hun fikk god støtte av sin lege Kåre Steinar Tveit ved Hudavdelingen ved Haukeland. Han var enig i at hun burde får beholde sin opprinnelige medisin så lenge som mulig.

Syk som 18-åring

Berentzen ble første gang syk da hun var 18 år gammel. Da fikk hun psoriasis på hender, og var lagt inn med jevne mellomrom helt frem til hun fikk sitt første barn. Noen ganger lå hun innlagt ved sykehuset flere måneder i strekk. Hun har ikke eksakt oversikt over hvor mange dager hun har vært innlagt, men et overslag viser at det i sum blir flere år.

Berentzen prøvde alle mulige typer av lokal behandling. Hun kunne ha perioder da ting var bra, frem til hun fødte sin sønn i 2001. Mange trodde en hormonell forandring i kroppen som en fødsel medfører, ville gjøre at psoriasisen ble dempet eller kunne forsvinne helt. Slik gikk det ikke.

– Rett etter fødselen fikk jeg psoriasis over hele kroppen. Helsepersonell på Kvinneklinikken mente det kunne være at jeg reagerte på såpen eller nettingtrusene, men jeg kjente igjen tegnene. Dette var ikke en allergisk reaksjon, sier Berentzen.

Rett etter sønnen ble født ble hun selv fraktet til Hudavdelingen, mens sønnen ble fraktet rett til Barneavdelingen da han var født ti uker for tidlig. Pappaen tok ut permisjonen, mens Berentzen var sykmeldt og pleietrengende. – Det var utrolig vanskelig. Jeg klarte ingenting selv. Jeg satt fast i sengetøyet og måtte vaske meg og smøre meg flere ganger om dagen. Jeg klarte ikke en gang å vaske kjøkkenbenken eller ta på meg buksen, sier Berentzen.

Tøft behandlingsløp

Året etter sønnen ble født, fikk Berentzen prøve Remicade for første gang. Hun merket at psoriasisen forsvant gradvis. I 2002 fikk hun kun tre infusjoner, da behandlingen ble seponert (avsluttet) etter at hun var blitt helt fin i huden. Hun holdt seg deretter helt fin i over ett år.

Da Berentsen skulle i gang med en ny behandlingsrunde i april 2004, merket hun økende leddsmerter ni dager etter infusjonen. Da hun kom tilbake for ny infusjon vel én uke senere, fikk hun pusteproblemer kort tid etter at infusjonen ble startet opp, samt hevelse i ansiktet. I tillegg ble hun svært rød på armene og i ansiktet. Infusjonen ble stoppet, og Caroline var deretter lenge uten noe behandling. Psoriasisen blomstret opp på nytt.

Mot slutten av 2004 fikk Berentsen i stedet Enbrel, som hun brukte i vel ett år med avtagende effekt. Deretter fikk hun Humira som hun stod på i hele 2006, men denne mistet også etterhvert sin virkning. Caroline ble på nytt seponert våren 2007. Først i oktober samme år valgte Hudlege Kåre Tveit på nytt å starte behandling med Remicade. Berentzen fikk da forebyggende medisiner, ettersom hun i 2004 hadde utviklet allergisk reaksjon overfor behandlingen.

Denne gangen gikk det bra, og Berentzen fikk ingen negative reaksjoner på behandlingen. Siden da har hun fått behandling hver sjette uke på Haukeland.

Ikke lenger sykebesøk

Med stabil behandling de senere årene har Caroline vært helt bra. Hun har kunnet være en helt vanlig mamma for sønnen.

– Jeg husker perioden da du var skikkelig syk. Da kom vi på sykebesøk her. Du lå her på sofaen, og vi måtte lage kaffen vår selv. Nå får vi jo god oppvartning når vi er her, spøker venninnen Evelyn Haugland. Hun er innom på besøk, og de to venninnene drikker kaffe og tar en formiddagsprat. Utenfor er det regn og tåke ut mot fjorden ved Halhjem i Os.

– Jeg husker du ringte og var veldig glad da du fortalte at du hadde klart å dusje, kle på deg og tørke over kjøkkenbenken alene, sier Haugland.

– Ja, det var en stor seier for meg, bekrefter Berentzen.

God hverdag med Remicade

Siden Caroline begynte med Remicade første gang i 2002, har livet vært som normalt, foruten et tilfelle av alvorlig akutt sykdom. I 2007 fikk hun blodforgiftning og multiorgansvikt. Da fikk ektemannen beskjed om at det snart kunne være slutt. – I flere dager da var jeg i livsfare. Men jeg sitter her. Det gikk bra, sier Berentzen og smiler.

Fordi medisinen har vært så avgjørende for å fungere i hverdagen, syntes hun det var en ekstra belastning å bli spurt om å skifte medisin. Hun var villig til å gjøre hva som helst for å unngå å måtte skifte til Remsima. Hun var i kontakt med fylkeslegen, fylkesmannen og advokat, og var villig til å gå til rettssak mot helsevesenet dersom hun måtte bytte medisin. 

– Helsevesenet må tenke mer på den enkelte pasient, og ikke bare på pengene man sparer. I en overgangsfase mellom medisiner er det viktig å la pasienter få bruke den medisinen de er trygg på så lenge som mulig, sier Berentzen.

Psykisk press

Hun er klar på at nye pasienter kan være best tjent med å begynne på den nyeste medisinen med en gang, men at pasienter som henne burde bli respektert for at de ønsket å fortsette med samme behandling, i det minste frem til forskningsresultater for den aktuelle behandlingen var klare.

I sommer ble forskningsprosjektet som omhandlet den nye medisinen Remsima avsluttet, og den tidligere medisinen er ikke lenger tilgjengelig. Studien viste at bruk av det biotilsvarende legemidlet er like effektivt og trygt som originalen Remicade. Berentzen har derfor nå gått over til Remsima. Foreløpig går det fint, og hun understreker at det går fint å bruke den. Det er derimot fremgangsmåten for hvordan man presser pasienter til å skifte medisin, som opprører henne.

– Helsevesenet må ta mer hensyn til pasientene. For mange er det et tøft psykisk press å vite at man kan bli fratatt den eneste medisinen som fungerer. Det må man respektere, sier Berentzen. 

Tekst og foto: Askvik Media ved journalist Kristine Askvik.

Artikkelen setter fokus på pasienterfaring ved bytte fra et biologisk legemiddel til et biotilsvarende. Reportasjen ble første gang publisert i Psoriasis- og eksemforbundets medlemsblad Hud & Helse utgave 4 i desember 2016.

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pefnorge.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Instagram