Å leve livet med psoriasis og psoriasisartritt

09.03.2016

Nettverket NORIN arrangerte 16. mars møte om kroniske inflammatoriske sykdommer. I programmet var det blant annet fokus på psoriasis og psoriasisartritt.

Bilde: Å leve livet med psoriasis og psoriasisartritt

Psoriasis- og eksemforbundet er medlem i nettverket NORIN (Norwegian Inflammation Network). Andre medlemsorganisasjoner i nettverket er Norsk Revmatikerforbund og Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF).

Sammen hadde organisasjonene gleden av å invitere medlemmer og pasient med inflammatorisk sykdom til seminaret "Morgendagens medisin" ved Rikshospitalet i Oslo 16. mars. Møtet var gratis og relevant for personer med blant annet psoriasis og/eller psoriasisartritt.

Smitter ikke mer enn fregner

Blant innlederne var leder i PEF Bergen og omegn, Hilde Mellum. Hun hadde tatt turen fra Vestlandet for å fortelle sin historie knyttet til et liv med psoriasis og psoriasisartritt. Mellum startet med å fortelle om sitt første møte med en hudlege.

- Det jeg husker fra mitt første møte med hudlege, var plakaten på veggen. Det var et bilde av en gutt med en psoriasisflekk på kneet, med teksten «psoriasis smitter ikke mer enn fregner». Jeg husker jeg tenkte håper ikke jeg har det, for jeg syntes det så ekkelt ut.

Mellum fortalte videre at hudlegen uttrykte overraskelse over å se henne igjen fra gang til gang.

- Jeg kunne nesten få inntrykk av at hun trodde hun skulle kurere meg. Hver gang jeg fikk et nytt salvemerke, sa hudlegen at hvis ikke dette hjelper, sender jeg deg til lysbehandling på Hudavdelingen på Haukeland. Så jeg hadde håp om noe annet og bedre der fremme.

Ifølge Hilde, som har hatt både psoriasis og psoriasisartritt siden ungdomsalderen, opplever mange å bli utsatt for stigmatiserende holdninger på grunn av diagnosene. Hun har selv opplevelser fra barndommen, som sitter igjen i minnet.

- Jeg husker en episode fra svømmetimen på ungdomskolen. Vi skulle gå sammen to og to, og en av guttene i klassen ropte jeg vil være med Hilde, helt til han la merke til utslettet på beina mine. Da gikk han og fant en annen å være med. Det er klart at sånne opplevelser har vært sårende, fortalte hun åpent til de fremmøtte.

- Dere har kalt innlegget mitt å leve med psoriasis og psoriasisartritt. Jeg skulle ønske at det heller het å leve livet med disse diagnosene. Alternativet til å leve med sykdommene er heller dårlig. Det er faktisk ikke noe vi kan velge vekk. Å leve livet er noe helt annet. Vi med kroniske sykdommer må leve med disse hele tiden – i større og mindre grad. Det er ikke en forbigående plage, fortalte Hilde.

Lokallagslederen snakket i tillegg om hvordan det var å få psoriasisartritt, og hvordan sykdommene påvirker samliv, det å skulle få barn og andre viktige livsvalg.

- Man kommer til et punkt i livet der barn blir et ønske. Da er det ikke partneren man planlegger det med, det er legene. Kjære doktor, kan det passe at jeg kan få barn nå? Ja, sier legen, du må bare gå seks måneder uten medisin først, sa Hilde til munterhet i salen.

Les hele historien til Hilde Mellum om å leve med psoriasis og psoriasisartritt her.

Nyheter innen dermatologi

Etter Hilde Mellums innlegg informerte seksjonsoverlege ved Haukeland Universitetssjukehus, Kåre Steinar Tveit, om nyheter innen psoriasisbehandling. På sedvanlig engasjert vis, loset han forsamlingen gjennom et informativt innlegg med nyttig informasjon om både psoriasis og psoriasisartritt.

Ifølge Tveit er forekomsten av psoriasis på verdensbasis ca. 2 %. I Norge viser ulike studier at prevalensen kan variere fra 1,4-10 %. 70 % av alle med psoriasis har mild grad av sykdommen, mens 30 % har moderat til alvorlig grad. Av alle psoriasispasienter vil ca. 25-30 % utvikle følgesykdommen psoriasisartritt.

Utløsende faktorer ved psoriasis kan være halsinfeksjoner, livsstilsfaktorer som overvekt, røyking eller stress, eller såkalt køebners fenomen - dvs. en oppstått skade i huden. Genetikk er videre en sentral faktor, der det er 65 % sjanse for at det første barnet får psoriasis dersom begge foreldrene har det, og 28 % sjanse dersom en av foreldrene har psoriasis. 

Tveit nevnte videre ulike typer psoriasis, såkalt guttate psoriasis (dråpepsoriasis), hodebunnspsoriasis, psoriasis inversa, pustuløs psoriasisog psoriasis erytrodermi. Han forklarte også at PASI og DLQI (livskvalitet) er viktige verktøy mht. å måle effekten av psoriasisbehandling.

- Ved psoriasis er det viktig at vi som helsepersonell evner å se hele pasienten. Psoriasis er en sykdom som i stor grad påvirker det psykiske. Sykdommen påvirker både selvbilde og personlighet, og kan utløse depresjon. For å få en bedre forståelse av psoriasis er det viktig at vi ser hele sammenhengen mellom hud, mental helse og somatikk (herunder følgesykdommer som psoriasisartritt), forklarte Tveit.  

IBD og revmatologi

I det øvrige programmet var det også fokus på inflammatoriske tarmsykdommer. Arne Rødseth, overlege ved Lovisenberg sykehus foreleste om "Medisinsk behandling og patient empowerment". Han ble etterfulgt av en pasienthistorie knyttet til å leve med kronisk inflammatorisk tarmsykdom.

Deretter snakket professor i revmatologi ved OUS, Øyvind Molberg, om medisinsk behandling ved revmatologisk sykdom. 

Link til videoopptak fra flere av foredragene vil bli publisert her i løpet av kort tid.

Tilbake