Forskningskurs for pasienter

5. juni 2019

Med det felleseuropeiske prosjektet EUPATI kan pasienter gå på kurs for å bidra til forskning.

Bilde: Forskningskurs for pasienter

The European Patient´s Academy (EUPATI) tar spesielt for seg innovative legemidler, og gjennom prosjektet kan pasienter gå på kurs for å bidra til forskning og utvikling av legemidler.

Utdannet 150 pasienter

– EUPATI sentralt har arrangert fire kurs siden 2014 og har utdannet over 150 pasienter fra ulike sykdomsomrader fra hele Europa. Kurset er en blanding av uavhengige e-læringskurs og møter ansikt-til-ansikt over en 14-maneders periode. Kurset bruker seks moduler til å undervise deltakere om prosessen med medisinutvikling, inkludert pasientens engasjement i denne prosessen, sier Ingrid Fjeldheim Bånerud.

Hun er forskningskoordinator ved FoU Nevroklinikken og Forsknings og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI) ved Oslo universitetssykehus.

Tre nordmenn har deltatt

Bånerud forteller at alle som har gått gjennom kurset får tittelen EUPATI Fellow.

– Norge har tre personer som har vært gjennom dette kurset og nå bidrar aktivt inn mot EUPATI Norge.

EUPATI Norge har tre hovedmål:

  1.  Å jobbe for samarbeid mellom pasienter, pasientforeninger, akademia, farmasøytisk industri og helsetjenester.
  2. Å kunne formidle informasjon om EUPATI og de tilgjengelige verktøyene som finnes gjennom kurs og seminarer.
  3. Å distribuere ikke-sykdomsspesifikke opplysninger om prosessen med å utvikle medisiner generelt og tilgjengelighet innen helsevesenet.

Ifølge Bånerud har EUPATI Norge foreløpig ingen kurs for pasientrepresentanter, men har som et mål a kunne formidle informasjon både om EUPATI-kurs og etterhvert arrangere eller bistå i et brukermedvirkningskurs.

Kan bli kjent med forskningsmiljø

Hun sier også at EUPATI har ingen direkte kontakt med kliniske studier, men at det er høy sannsynlighet for at pasientrepresentanter via nettverket blir kjent med forskningsmiljø. Hun vet bare om en deltaker som har oppgitt at vedkommende har psoriasis.

– Som en ideell organisasjon ønsker EUPATI å vare en organisasjon som representerer så mange sykdomsgrupper som mulig.

Brukermedvirkning

Bånerud har selv vært involvert i brukermedvirkning ved Oslo universitetssykehus siden 2016.

– Amy Martinsen og jeg er akademiske representanter i EUPATI Norge, og vi har vært med på å arrangere kurs for brukermedvirkning i forskning. Vi har hatt mest fokus på muskelskjelett-helsetilstander, men det kan helt klart være et nyttig kurs for andre sykdomsområder.

Vil du vite mer om EUPATI? Her finner du informasjon: https://www.eupati.eu/

Artikkelen er hentet fra Hud & Helse nr. 2 – 2019.

Foto: iStock

Tilbake