Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Bli medlem – du er avgjørende for Norsk Psoriasisforbunds slagkraft!

29.10.2008

Ingeborg Motzfeldts oppfordring på Verdens Psoriasisdag er - Alle som har en hudsykdom bør bli medlem av Norsk Psoriasisforbund. – Vi blir sterkere jo flere vi er! Selv om det ikke er medlemskapet i seg selv som gir tilbudene, så er forbundets eksistens og antall medlemmer helt avgjørende for at tilbudene eksisterer, sier Ingeborg.

Ved å møte andre med sykdommen får man gratis gode råd i forhold til rettigheter man har krav på, leger man kan oppsøke eller ulike typer behandlinger som kan prøves. Hun har selv prøvd det meste av salver og kremer, vært på behandlingsreiser, tatt lysbehandling i årevis og brukt tablettbehandling i form av både Neotigason og Metotrexate. For en drøy måned siden startet Ingeborg opp med Enbrel-behandling. Enbrel er ett av de nye såkalte biologiske legemidlene som har vist seg meget effektive for folk med alvorlig psoriasis.

Ingeborg  Motzfeldt ble medlem av Norsk Psoriasisforbund i 1969. Denne våren fikk hun sitt første store psoriasisutbrudd og havnet på Rikshospitalet. Hun bodde i Trondheim den gangen, men der var det ingen hudavdeling så hun måtte reise til Rikshospitalet i Oslo. Ingeborg var 18-19 år den gangen, og tok faktisk alle de skriftlige fagene til artium, mens hun var på Rikshospitalet denne våren. Så det ble jo ”litt ekstra”.

Under oppholdet på Rikshospitalet meldte Ingeborg seg også inn i Norsk Psoriasisforbund. Hun traff noen på sykehuset som vervet henne, og oppfattet det som riktig å bli med i en slik interesseorganisasjon.

Ingeborg har stort sett vært et passivt støttemedlem, bortsett fra en periode hvor hun var med i styret i Tromsø for en del år tilbake, og nå som hun har blitt medlem av styret i Oslo.

- Det er ”støttemedlemmer” det er flest av og som er helt avgjørende for en frivillig organisasjons salgkraft, sier Ingeborg Motzfeldt. Jo flere medlemmer, desto flere representerer vi. Det er viktig med et stort og slagkraftig forbund, som ivaretar våre interesser. Spørsmålet er - hadde vi hatt dagens tilbud med behandlingsreiser, medisiner og tilbud om lokal lysbehandling uten en slik organisasjon? – Mitt svar er nei, sier Ingeborg. Jeg tenker også på hvor mye mer kjent sykdommen er nå, sammenlignet med i 1969.

Som medlem får du medlemsbladet ”Psoriatikeren” og ellers mye nyttig informasjon. Det jeg setter mest pris på er å treffe så mange hyggelige folk når jeg av og til deltar på noe i forbundets regi. Uten å ha personlige erfaringer som likemann, så har jeg selv opplevd at ”likemannsarbeidet” er svært viktig. Det å treffe andre med ”min” sykdom har vært viktig for meg, som da jeg havnet på Rikshospitalet som 18-åring, og ble kjent med voksne damer som levde helt ”normale” liv med sin psoriasis.

NPF må hele tiden markedsføre seg som en viktig og interessant interesseorganisasjon for mennesker med hudsykdommer. Ellers har forbundet fremdeles en jobb å gjøre i forhold til arbeidslivet, blant annet ved å forklare at ”behandlingsreisene” ikke er en vanlig ”sydentur” Jeg har selv hatt litt bråk med det, fordi det ”passet så dårlig” en gang da jeg fikk en behandlingsreise. Jeg forsøkte å spørre om de ville reagert likedan hvis det var en operasjon, jeg skulle gjennomgå, men det forsto de ikke.

Mye i mitt liv har handlet om psoriasis, og der har Norsk Psoriasisforbund vært en naturlig ingrediens, avslutter Ingeborg Motzfeldt, og gratulerer alle med dagen den 29. oktober.

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Borgenveien 66, 0373 OSLO | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram