Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Clear-studien: 8 av 10 psoriasispasienter føler seg diskriminerte

onsdag 1. februar 2017

Hele 8 av 10 psoriasispasienter føler seg diskriminert eller ydmyket på grunn av sin hud.

Bilde: Clear-studien: 8 av 10 psoriasispasienter føler seg diskriminerte

Med 8338 respondenter (alle med moderat til alvorlig grad av psoriasis), er Clear-studien den så langt største globale undersøkelsen som har blitt gjennomført om psoriasis, og den første undersøkelsen i sitt slag som har fokusert på hva det betyr for livskvaliteten til personer med psoriasis å få hud fri for utslett.

- Alle fortjener muligheten for frisk hud, men denne undersøkelsen viser at mange rett og slett ikke tror det er mulig, sier doktor Richard B. Warren, dermatolog ved University of Manchester i en kommentar til de globale resultatene.

Opplever diskriminering og ydmykelse

Nesten halvparten, 45 prosent av respondentene, har opplevd å bli spurt av andre om de er smittsomme. Mange (40 prosent) blir stirret på offentlig som følge av sin psoriasis, og føler seg lite komfortable i svømmehallen.

Omtrent 1 av 2 av de som er spurt oppga at folk flest tror at psoriasisen deres kun berører huden, og at andre ikke forstår hvilken innvirkning sykdommen har på livet deres forøvrig.

Psoriasis er en kronisk hudsykdom som i høy grad påvirker den syke både fysisk og psykisk. Psoriasis i seg selv kan gi psykiske plager, blant annet på grunn av sykdommens utseende, og de reaksjonene som ofte oppstår som en konsekvens av uvitenhet hos andre mennesker. I hvilken grad man aksepterer sin sykdom, avhenger ofte av hvordan man blir møtt av omgivelsene.

Negativt selvbilde og redusert selvtillit

Det eksistere mange skjønnhetsidealer knyttet til hud, og Clear-undersøkelsen viser at en hudsykdom som psoriasis for mange leder til nedsatt selvtillit og redusert selvbilde. Mange som har psoriasis føler seg anerledes.

- 6 av 10 sier psoriasisen gjør at de føler seg mindre attraktive. Dette gjelder i større grad for kvinner enn for menn, og i mindre grad for dem som har hud helt eller nesten fri for utslett. Omtrent hver tredje respondent svarer at psoriasis får de til å føle seg mindre sikre på seg selv, og at de skammer seg over egen kropp og hud, forklarer Warren. 38 prosent av respondentene sier imidlertid at de takler sin psoriasis.

Halvparten oppga at psoriasisen deres har hatt innvirkning på tidligere eller nåværende forhold. Samtidig som mange, 42 prosent, sier partneren elsker dem akkurat slik de er, så er det også slik at henholdsvis 39 prosent av deltakerne sier de unngår sex, mens 31 prosent unngår intime relasjoner som følge av sykdommen.

Halvparten tror ikke på hud uten utslett

51 prosent i Clear-undersøkelsen sier at de er fornøyde med behandlingen legen har foreskrevet. Blant pasientene som har oppnåd hud fri for utslett, var 75 prosent fornøyde med behandlingen. Kun 38 prosent av resopndentene som ikke hadde oppnådd hud fri for utslett, var fornøyde.

Av de 49 prosent som ikke var fornøyde med behandlingen, oppga 7 av 10 at det skyldtes at de ikke hadde oppnådd hud fri for utslett. Samtidig sa halvparten av de som var misfornøyde, at de fremdeles opplever smerte og sårhet, og at behandlingen ikke virker. 49 prosent av pasientene oppga at de ikke tror det er mulig å oppnå hud uten utslett.

- Psoriasispasienter oppfordres til ikke å ta til takke med noe annet enn utslettfri hud, fastslår dr. Richard B. Warren.

Lang pasientreise

For mange psoriasispasienter kan det være en ganske lang og kronglete reise mot det å oppnå hud uten utslett. Av respondentene i undersøkelsen som hadde oppnådd PASI 100 (Psoriasis Area Severity Index), sa 45 prosent at det hadde tatt mer enn fem år før de fikk foreskrevet behandlingen som ga symptomfri eller nesten symptomfri hud. I gjennomsnitt hadde pasientene fått foreskrevet fem ulike behandlinger, før de endelig fikk et alternativ som resulterte i hud uten utslett. 

Pasientene hadde da i gjennomsnitt konsultert tre ulike leger eller helsepersonell, før de fikk den behandlingen som resulterte i hud fri for utslett. 61 prosent av pasientene ble henvist til dermatolog innen 3 måneder etter konsultasjon hos fastlege (allmennlege).

Om Clear-undersøkelsen

Legemiddelselskapet Novartis står bak undersøkelsen "Clear about psoriasis survey", som ble gjennomført av det globale analyseselskapet GfK. Undersøkelsen ble støttet av en anerkjent styringsgruppe, bestående av medisinske eksperter fra hele verden.

Med 8338 deltakere er Clear-studien så langt den største globale undersøkelsen som er blitt gjennomført om psoriasis, og den første i sitt slag som har fokusert på hva det betyr for livskvaliteten til folk med psoraisis å få hud nesten eller helt fri for utslett.

Deltakerne i undersøkelse var over 18 år, og hadde moderat til alvorlig plakkpsoriasis.

Denne artikkelen ble første gang publisert i Psoriasis- og eksemforbundets medlemsblad Hud & Helse, nr. 3-2016. Forbundet bidro i 2016 i rekrutteringen av psoriasispasienter til undersøkelsen i Norge. Norge er blant landene i verden som rekrutterte flest pasienter, og PEF redegjorde for dette arbeidet i et globalt webinar i regi av Novartis høsten 2016.

Referanseliste:

  1. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. "About psoriasis". Accessed June 2016. Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114
  2. National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Accessed January 2016. www.psoriasis.org/about-psoriasis
  3. Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014;74:423-441.
  4. Amarican Academy of Dermatology. Psoriasis facts. Available at: https://www.aad.org/media/stats/conditions/psoriasis. Accessed June 2016.
  5. American Academy of Dermatology. Psoriasis facts. Avaiable at: https:/(www.aad.org/media/stats/conditions/psoriasis. Accessed June 2016.
  6. https://hudportalen.no, Psoriasis- og eksemforbundet
Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram