Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Global anerkjennelse - nasjonalt engasjement

onsdag 29. oktober 2014

PRESSEMELDING WPD 2004-2014: 10 år med Verdens Psoriasisdag markerer anerkjennelsen av psoriasis som en alvorlig kronisk ikke-smittsom sykdom.

Når Verdens Psoriasisdag markeres for 10. gang onsdag 29. oktober, er det i visshet om at hudsykdommen psoriasis har oppnådd global anerkjennelse som en alvorlig kronisk ikke-smittsom sykdom (NCD).

I mai 2014 vedtok Verdens Helseorganisasjon en historisk psoriasisresolusjon, som anerkjenner psoriasis som en alvorlig kronisk ikke-smittsom sykdom med alvorlige konsekvenser for den fysiske og psykiske livskvaliteten til den som rammes. Vedtaket har vekket stor oppmerksomhet også i Norge, hvor Psoriasis- og eksemforbundet daglig arbeider for løfte oppmerksomheten rundt hudsykdommen psoriasis, og dens forekomst og behandling.

- Psoriasis er en sykdom som opptrer i mange former og med ulik alvorlighetsgrad. Siden sykdommen er kronisk og som oftest manifesterer seg hos unge voksne, må de fleste pasientene leve med og håndtere sin sykdom i mange tiår. Å leve med en kronisk hudsykdom kan være vanskelig. Psoriasis gir fysiske plager med smerter og kløe, men vil ofte gi like mye psykiske plager med dårlig selvbilde og angst for å være sammen med andre og knytte nære relasjoner. Nyere forskning har vist at psoriasis ikke bare er en hudsykdom, men også en systemsykdom med økt risiko for alvorlige komorbiditeter som hjerte-karsykdom, overvekt og diabetes. Heldigvis finnes det nå flere gode behandlingsalternativer som kan reduserer plagene ved sykdommen. Når Verdens Helseorganisasjon (WHO) nå har anerkjent psoriasis som en alvorlig kronisk ikke-smittsom sykdom, gir det håp om at pasienter i alle land vil kunne få lettere tilgang til moderne, effektiv behandling, og at det vil bli lettere å få midler til videre forskning på sykdommen, sier hudspesialist og leder i Psoriasis- og eksemforbundets medisinske råd, Turid Thune.

Også forbundsleder Ragnar Akre-Aas i Psoriasis- og eksemforbundet Norge mener WHOs resolusjonsvedtak er en avgjørende seier for både den nasjonale og globale psoriasissaken. – Vi har lenge etterlyst behovet for at psoriasis blir anerkjent med de alvorlige konsekvensene sykdommen har for den enkelte. Dette gjelder både tilknyttet risiko for alvorlige følgesykdommer, og ikke minst den psykiske tilleggsbelastningen mange med psoriasis opplever. Vi vet at inntil 30 % av psoriasispasienter utvikler depresjon i løpet av livet sitt og det er rapportert at 77 % har opplevd stigmatiserende holdninger og 2,5-9,7 % har hatt selvmordstanker. Psoriasis er en skjult sykdom som rammer stadig flere, og vi håper resolusjonen vil gi økt oppmerksomhet til denne viktige saken, sier forbundslederen, som mener det nå er tid for å gi hudfaget den prestisjen fagfeltet fortjener.

29. oktober blir budskapet om resolusjonen spredt i anledning Verdens Psoriasisdag, som markeres over hele landet med informasjonsstands, åpne møter og hudskoler i regi av Psoriasis- og eksemforbundets lokal- og fylkeslag. Psoriasis- og eksemforbundet sentralt markerer dagen med filmvisning på Eldorado kino i Oslo sentrum kl. 11.00, samt informasjonsstand på Oslo sentralstasjon i tidsrommet fra kl. 12.00-18.00.

Målet med Verdens Psoriasisdag er å gi alle som lever med psoriasis både nasjonalt og globalt en felles stemme.

Fotokollasj f.v.: Logo Verdens Psoriasisdag, forbundsleder Ragnar Akre-Aas (foto: Ingar Næss) og Turid Thune (foto: Thomas Barstad Eckhoff).

Psoriasis er en kronisk inflammatorisk og systemisk sykdom som gir tykke skjelldannelser og som dekker en rød og sår hudoverflate. Psoriasis kan forekomme overalt på kroppen, men er hyppigere observert på bein og armer, i hodebunnen, på hender og føtter, i ansiktet ved hårfestet eller rundt nese og øyenbryn. Det anslås at ca. 2-3 % av den norske befolkningen har psoriasis, men nyere forskning viser at forekomsten har økt de siste 30 årene og at livsstilsfaktorer kan være en mulig drivende årsaksfaktor. Psoriasis er forbundet med alvorlige følgesykdommer som diabetes og hjerte-karsykdommer, og inntil 42 % utvikler på et tidspunkt den alvorlige følgesykdommen psoriasisartritt.

Hovedbudskapet i resolusjonen psoriasis vedtatt av Verdens Helseorganisasjon 24. mai 2014:

- WHO anerkjenner psoriasis som en alvorlig, kronisk, ikke-smittsom sykdom, som har stor innvirkning på pasientenes livskvalitet, og hvor det p.t ikke finnes noen kurativ behandling.
- WHO anerkjenner at psoriasis, i tillegg til å ha fysiske symptomer som smerte, kløe og blødninger, kan medføre betydelige psykiske tilleggsbelastninger for den som rammes i form av stigmatisering og diskriminering.
- Psoriasispasienter har økt risiko for alvorlige følgesykdommer som blant annet metabolsk syndrom, hjerte-karsykdommer, diabetes og Morbus Crohn.
- Opp mot 42 % av alle psoriasispasienter utvikler psoriasisartritt (psoriasisleddgikt). Psoriasisartritt gir smerter, stivhet og hevelser i ledd, og kan resultere i betydelig eller permanent nedsatt funksjonsevne.
- Et for stort antall psoriasispasienter blir feildiagnostisert, får forsinket diagnose eller mangler tilgang til adekvat behandling.
- WHO anerkjenner behovet for å skape økt bevissthet rundt diagnosen psoriasis, blant annet gjennom informasjonskampanjer og andre markeringer i anledning Verdens Psoriasisdag hvert år den 29. oktober.

Om Verdens Psoriasisdag:
Verdens Psoriasisdag (WPD) er en årlig markeringsdag som er spesielt dedikert mennesker som lever med psoriasis. Verdens Psoriasisdag ble første gang markert i 2004, og målet med dagen er å øke bevisstheten om diagnosen, å gi alle som lever med psoriasis nasjonalt og globalt en felles stemme, samt å formidle informasjon og kunnskap om sykdommen til pasienter, allmennheten, medisinske fagmiljøer og til nasjonale og lokale helsemyndigheter. Det er det internasjonale psoriasisforbundet IFPA som er ansvarlig for den globale koordineringen av den årlige kampanjen.

Om Psoriasis- og eksemforbundet (PEF):
Psoriasis- og eksemforbundet er en landsomfattende interessepolitisk pasientorganisasjon for mennesker med psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt. PEF ble stiftet i 1962 og har i dag ca. 5500 medlemmer. Organisasjonen har fylkeslag i alle landets 19 fylker, samt 44 lokalforeninger spredt over hele landet. Psoriasis- og eksemforbundet ung (PEF-ung) er PEFs ungdomsorganisasjon.

For mer informasjon om Psoriasis- og eksemforbundet (PEF), gå til www.pefnorge.no.

Pressekontakter:
Terje Nordengen, Generalsekretær
E: terje.nordengen[at]pefnorge.no
T: 23 37 62 44 / 920 98 831

Eli Synnøve Gjerde, kommunikasjonsansvarlig
E: eli.synnove.gjerde[at]pefnorge.no
T: 23 37 62 43 / 402 19 735

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram