Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Kenneth @inspirasjon

tirsdag 18. juni 2013

En stund tilbake delte nesteleder i PEF, Kenneth Waksvik, et refleksjonsnotat om hvorfor han er aktiv og gjør mye for at PEF skal bli en bedre og mer fruktbar organisasjon. Dette er et godt notat og månedens inspirasjon er derfor Kenneths tanker.

HVORFOR JEG ENGASJERER MEG?

Det var en som spurte meg hvorfor jeg engasjerer meg i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF).

Uten å tenke så mye over det svarte jeg at det var fordi jeg synes det både er gøy, interessant og ikke minst for at jeg har 3 barn. I ettertid har jeg tenkt litt over det, og det er ikke bare fordi det er gøy og interessant, men for meg er ungene mine et veldig viktig argument.

Jeg ønsker at hvis en av de, eller mine barnebarn osv,  skulle arve psoriasis og eventuelt artritt fra meg, eller få atopisk eksem eller en annen hudsykdom, skal veien deres være mye enklere enn den har vært for meg, spesielt i ungdomsårene. For en ting vet jeg, at arv er en viktig faktor. Da jeg fikk Psoriasis viste jeg ingenting om hva det var, selv om moren min alltid var/er svært plaget. Hun vokste jo opp i en tid hvor ”utslett” dekket man til, det snakket man ikke om osv. Jeg ser nå at mine unger kan mye mer om psoriasis enn det jeg kunne på deres alder, så det går absolutt fremover.

Selv om jeg har det greit nå fordi jeg har fått riktig behandling, etter å ha prøvd mange forskjellige typer behandling, har det ikke alltid vært slik. Det har vært mange tøffe år og tanker på å gi opp har jeg også hatt, men jeg har nok vokst på det å ha en kronisk sykdom. Jeg hadde nok ikke vært den jeg er i dag om jeg hadde vært helt ”frisk”.

Jeg vet det er mange ting som PEF fortsatt må kjempe for, i tillegg til å beholde det vi har opparbeidet oss. Nå mener ikke jeg at alle trenger å engasjere seg like sterkt i PEF, men jeg har et ønske om at flere støttet opp om all den jobben som gjøres i en pasientorganisasjon som PEF. Jeg tenker at den dagen hvor jeg trekker meg tilbake, kommer jeg nok fortsatt til å være medlem.  Jeg har truffet noen som har lite hudproblemer, eller de har fått medisiner som hjelper, og som sier at de ikke trenger PEF lenger. Man vet aldri når et stort utbrudd kommer, eller om sykdommene våre vil komme til å ramme generasjonene etter oss.  Jeg tror nok at våre barn, barnebarn osv. også i fremtiden vil trenge en sterk organisasjon som kjemper for deres saker. Vi blir ikke færre mennesker her i landet, og vi vil nok ikke klare å bekjempe alle kroniske sykdommer, så det vil nok være behov for pasientorganisasjoner også i fremtiden dessverre.

Vi ser en økende prioritering i helse Norge, og vi som kronikkere er nok ekstra utsatt for en ”omprioritering”. Vi har allerede sett at tilbud vi har i dag er foreslått ”omprioritert”, og det er da vi trenger å stå sammen som en gruppe. Det hjelper dessverre ikke så mye å rope alene, men sammen kan vi bli hørt i langt større grad, og da er det best å være størst mulig. Det er mange pasientorganisasjoner i Norge som kjemper om de samme midlene fra helse Norge, og PEF kan fort bli sett på som et lite forbund med ”bare” 5 500 medlemmer. Politikerne kan fort tro at det ikke er så mange flere med våre diagnoser osv. Så jeg oppfordrer alle til å satse en krone dagen på egen helse og barn/barnebarns helse, også i fremtiden.

For hvem skal fortelle myndighetene, om ikke vi som kjenner det på kroppen:

-          at vi trenge flere Dermatologer og Revmatologer.

-          at vi trenger flere lysbehandlingsenheter.

-          at det er feil å legge ned lysbehandlingene og tilbud vi har i dag.

-          at flere medisiner må på ”blåresept”, det er ikke vår skyld at vi trenger disse medisinene.

-          at klimareiser er et viktig rehabiliterings og forebyggende tilbud for oss med hud og/eller leddsykdommer.

-          at det er store ekstrautgifter ved å ha en kronisk sykdom, og det derfor er feil å fjerne særfradrag og andre støtteordninger.

Andre viktige oppgaver er for eksempel å drive informasjon og oppsøkende virksomhet , så vi i fremtiden slipper spørsmål som ”Hva feiler det deg?” og ”Hva er det der for noe?” osv. Stigmatisering og diskriminering kan vi ikke akseptere.

I Norge er det 120 000 psoriatikere, ca.17% av disse utvikler psoriasis artritt. 60 000 voksne med atopisk eksem, 15-20% av alle barn opplever perioder av sitt liv med atopisk eksem. I tillegg vet vi nå at det er en rekke følgesykdommer som kan inntreffe, og som det er et stort fokus på i mange land, også her i Norge.

Det er klart at vi trenger PEF i fremtiden, ikke bare mine barn, men jeg tror det er mange som har nytte av den jobben som gjøres av alle frivillige i PEF rundt om i landet.

Hvorfor jeg engasjerer meg i PEF var i grunnen et veldig godt spørsmål J

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram