Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Måler sykdommens skjulte sider

22.09.2018

På Skåne universitetssykehus i Sverige utforskes byrden med å ha psoriasis, men det er ikke nødvendigvis de som har mest utslett som får størst belastningen.

Bilde: Måler sykdommens skjulte sider

Tekst: Eldrid Oftestad

På det internasjonale psoriasisforbundets konferanse (IFPA-konferansen) i juni presenterte Florence Dalgard flere av funnene i den pågående studien om den psykososiale byrden med psoriasis i Europa. Dalgard er dosent ved hudavdelingen ved Skåne universitetssykehus i Malmø, der hun driver en psykodermatologisk enhet. 

Den kliniske studien hun presenterte gjennomføres i 13 europeiske land, og baserer seg på rapporterte svar på spørreskjemaer fra pasienter og kontrollpersoner. Studien viser at pasienter med psoriasis lider mer av depresjon, angst og suicidale tanker enn pasienter med andre hudsykdommer. De har også nedsatt livskvalitet, og mange har seksuelle problemer.

– Det er ikke alltid samsvar med synlige funn på psoriasis og hvor påvirket den enkelte er. Med andre ord er det ikke nødvendigvis de med mest utslett som sliter mest. Derfor er det viktig med slike studier av subjektive aspekter ved sykdommen, som undersøkes med robuste vitenskapelige metoder og som viser fra pasientens perspektiv hvor belastende det er å ha psoriasis. Helhetlig behandling er viktig, sier Dalgard.

Pasientens opplevelse

I presentasjonen under IFPAkonferansen fremholdt hun blant annet at de objektive sidene ved psoriasis ikke alltid samsvarer med pasientens subjektive erfaringer. For eksempel kan psoriasis påvirke selvbildet, hverdagslivet, intimitet, livskvalitet og kan gi like mye funksjonshemming som hjertesykdom og diabetes.

– Vi ser at det som virker inn på livskvalitet for mennesker med psoriasis er kløe, hvor fornøyd du er med hudlegen og stress.

Ifølge Dalgard kan en sykdom som psoriasis påvirke livet i mange dimensjoner.

– Ut fra legens perspektiv tas det utgangspunkt i det vi ser og hva vi kan måle. Men hva med pasientens opplevelse av å være syk? Når du først har fått en sykdom, får du en rolle som syk i samfunnet og kan oppleve å bli stigmatisert og få en merkelapp på deg. Dette gjelder også andre kroniske sykdommer som diabetes, kreft eller hjertesykdommer. I tillegg kan det være en økonomisk belastning å ha en kronisk sykdom.

– Kan man se på psykiske lidelser som en følgesykdom av psoriasis eller er det et uttrykk for opplevelsen av å ha psoriasis?

– I den statistiske modellen vi har brukt i vår studie, eliminerer man andre årsaker til depresjon, slik at vi vet at vi viser at det er en ren sammenheng mellom kroniske hudsykdommer og depresjon. Utfra vår studies metode kan vi kun si at sammenhengen går begge veier.

Ulik tilgjengelighet

For at en slik stor studie med nesten 5000 deltakere er det viktig med høy deltakerprosent. I denne studien deltok80 prosent av de spurte, og ifølge Dalgard betyr det at funnene er
representative.

Funn fra studien viser at byrden ved psoriasis oppleves ulikt fra land til land og det kan ha noe å gjøre med ulik tilgjengelighet til hudlege i de ulike europeiske land. Funnene fra studien påpeker at en betydelig gruppe av pasientene har behov for mer enn en kort konsultasjon. I England, Tyskland og nå Syd-Sverige finnes et tverrfaglig tilbudfor pasienter med større behov for oppfølgning.

– I Malmø jobber vi i team med psykiater og sosionom og har lengre konsultasjoner hvor problemene tas opp og løses i team. Det er helsesparende med et holistisk tilbud til disse pasientene. Mange pasienter har ikke opplevd å bli møtt i helsevesenet og har gått til ulike behandlere uten koordinering. Det å bli møtt og forstått av etteam er betydningsfullt, påpeker Dalgard.

Artikkelen er hentet fra Hud & Helse nr. 3 / 2018.

Foto: iStock

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Borgenveien 66, 0373 OSLO | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram