Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

NPF i Stortinget

tirsdag 4. november 2014

Mandag 24. oktober var generalsekretær Terje Nordengen og forbundsleder Ragnar Akre-Aas på høring i Stortingets Helse- og omsorgskomite. Her la de fram saker som er viktige for NPF og våre medlemmer.

Videre satsning på lokal lysbehandling.

 Helse- og omsorgskomiteen hadde følgende felles kommentar til statsbudsjettforslaget for 2011 om lysbehandling for psoriatikere:

Komiteen vil vise til at lysbehandling er et viktig behandlingstilbud for flere kategorier hudpasienter. For at dette tilbudet skal bli reelt for hudpasienter i hele landet trengs noen flere lysbehandlingsenheter. Norsk Psoriasisforbund har anslått at behovet vil være langt på vei dekket med ti nye enheter. Komiteen vil peke på at det vil ligge godt til rette for å etablere slike enheter i de distriktsmedisinske sentrene som nå kommer med samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

 Norsk Psoriasisforbund(NPF) er både overrasket og skuffet over at dette ikke er fulgt opp i form av en bevilgning til videre utbygging av lokale lysbehandlingsenheter i forslaget til statsbudsjett for 2012. Norsk Psoriasisforbund krever at bevilgningene til utbygging av lokal lysbehandling fortsetter. Det ble bevilget kr. 2 mill. i budsjettet for 2008 og kr. 3 mill, i budsjettet for 2009 til utbygging av lokale lysbehandlingsenheter. For disse bevilgningene er det blant annet etablert nye lysbehandlingsenheter på Tynset, Kolvereid og Røros.

 Lysbehandling er et viktig behandlingstilbud for flere kategorier hudpasienter – spesielt psoriasis og atopisk eksem. Det er viktig at dette tilbudet blir bedre utbygd i distrikts-Norge, slik at tilbudet er reelt for alle hudpasienter i hele landet. I dag er alt for mange avskåret fra tilbud om lysbehandling, fordi avstanden til en lysbehandlingsenhet er for stor.

Målsettingen må være at ingen skal behøve å kjøre mer enn en time – eller ca. 50 km til en lysbehandlingsenhet, og befolkningsgrunnlaget pr. enhet bør være ca. 15.000 innbyggere.  Etablering av 10 nye lysbehandlingsenheter i løpet av de neste tre årene vil langt på vei dekke behovet. I de distriktene hvor befolkningstettheten ikke forsvarer etablering av en lysbehandlingsenhet, må det etableres ordninger slik at hjelpemiddelsentralen kan formidle lysbehandlingsutstyr til hjemmebruk.

Det er svært viktig for NPF at hudomsorgen blir i varetatt i arbeidet med implementeringen av samhandlingsreformen fra 2012. Etablering av lokale lysbehandlingsenheter i de komunale- og distriktsmedisinske helsesentrene rundt om i landet må bli en del av implementeringen.

 For en kostnad på ca. kr. 500.000 til utstyr og tilrettelegging av behandlingsrom, kan det opprettes en lokal lysbehandlingsenhet. Driftskostnadene for en lysbehandlingsenhet kan holdes lave, for eksempel ved at det pleiepersonalet som allerede er ansatt på helsesenteret kan betjene denne enheten i kombinasjon med annet arbeid. Det bør også drøftes om en fastlege kan ha det medisinske ansvaret for en lysbehandlingsenhet. I dag er det krav om at en hudlege skal være medisinsk ansvarlig.

Alarmerende lange ventelister for å komme til hudlege! 

Norsk Psoriasisforbund har i flere år hatt fokus på den mangelfulle hudlegedekningen i Norge. Vanlig ventetid på å komme til hudlege i dag er fra 4 – 6 måneder, og i mange tilfeller helt opp til ett år. Dette er ikke akseptabelt, og må være et symptom på at det er for få hudleger, og spesielt utenfor byene og de sentrale delene av landet.

NPF har i løpte av de siste årene gjennomført flere møter med Helse- og omsorgs-departementet (HOD) om den bekymringsfulle hudlegedekningen i Norge, og følger dette opp her i høringen med Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i forbindelse med forslaget til statsbudsjett for 2012.

I møter med ledende hudleger får vi tilbakemeldinger om at det er mange leger som ønsker å bli hudleger, men at det er for få utdanningsstillinger på universitetsklinikkene.

I tillegg blir altfor mange utdanningsstillinger blokkert av ferdigutdannede hudleger, som ikke finner ledige stillinger å søke til. Det må derfor også opprettes flere stillingshjemler for hudleger i de regionale helseforetakene.   

Norsk Psoriasisforbund krever økt bevilgning til legemiddelgruppen TNF -hemmere.

Norsk Psoriasisforbund krever at bevilgningen til legemiddelgruppen TNF-alfahemmere økes, slik at flere pasienter med psoriasis og psoriasisartitt får tilbud om behandling med TNF- alfa-hemmere.

Legemiddelgruppen TNF-alfahemmere ble godkjent i Norge til behandling av blant annet psoriasis og psoriasisartritt i perioden 2002 – 2009. Behandlingsresultatene på både psoriasis og psoriasisartritt har vært meget gode, i tillegg er medisinen enkel å administrere for pasienten.  NPF kjenner eksempler på at psoriasis- og artrittpasienter på lange sykemeldinger eller uføretrygd har kunnet vende tilbake til arbeidslivet, og igjen kunnet bidra til fellesskapet.                

Det er utarbeidet Nasjonale faglige retningslinjer som skal underbygge riktig bruk av legemiddelgruppen TNF-alfahemmere, og for å sikre lik behandling av pasienter over hele landet.  Forekomsten av psoriasis i Norge er 2- 3% av befolkningen, eller ca. 120.000 mennesker,  hvorav ca. 10%, eller ca. 12.000, har sykdommen i moderat til alvorlig grad. De faglige retningslinjene tilsier at mange av disse 12.000 fyller kravene for å kunne få behandling med TNF-alfahemmere.  NPF har kunnskap om at ca. 1000 pasienter med indikasjonen psoriasis- og/eller psoriasisartritt får behandling med TNF-alfahemmere i dag.

I tillegg viser nyere forskning at mennesker med moderat til alvorlig psoriasis, i tillegg til grunnsykdommen, kan utvikle såkalte følgesykdommer som hjerte-karsykdom, høyt blodtrykk og diabetes. For å forebygge utviklingen av disse følgesykdommene, sier fagmiljøene at det er viktig å komme i gang med effektiv behandling tidlig i sykdomsforløpet, og her er TNF-alfahemmere et av de mest aktuelle alternativene. 

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram