Kunnskap, vennskap og fellesskap
Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Jungelhåndboka 2014 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten.
Onsdag 5. mars deltok forbundsleder Ragnar Akre-Aas, medlem av PEFs Medisinske råd, hudlege Teresa L. Berents og generalsekretær Terje Nordengen i et betydningsfullt møte med Helsedirektoratet. Tema for møtet var pasientenes erfaringer med Bidragsordningen § 5.22, og en vurdering av fordeler og ulemper ved en eventuell overføring av refusjoner av fuktighetskremer til blåreseptordningen § 5.14.
Hva har dere lyst til å gjøre og hva har dere lyst til å oppnå? Det finnes mange gode ideer til hva vi har lyst til å gjøre for lokalmiljøet og hverandre i både PEF og PEF-ung. Søk Extrastiftelsen om støtte til ditt prosjekt! I 2013 fikk vi en rekordhøy tildeling. Er du klar for å tangere rekorden?
I samarbeid med Revmatikerforbundet og Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), arrangerer Psoriasis- og eksemforbundet våren 2014 et fagseminar om fatigue (kronisk utmattelse). Arrangementet vil foregå i Oslo Kongressenter lørdag 15. mars fra kl. 12.00-15.45.
21. januar var psoriasis tema i helsemagasinet "Din Helse" i TV2 God morgen, Norge. Leder i PEF Akershus, Rune Haaverstad, deltok sammen med hudlege ved Rikshospitalet, Nils Jørgen Mørk.
- For 90 % av mennesker med eksem og psoriasis, er vinterhalvåret det tøffeste, sa hudlege Cato Mørk i artikkelen "Slik beskytter du huden din" i Dagbladets papirutgave søndag 26. januar. Både generalsekretær Terje Nordengen, og medlem i PEFs atopikerutvalg, Siw Edquist Hansen, medvirket i reportasjen.
- Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester.
Vinter er eksemtid. NRK Puls satte derfor mandag 20. januar søkelyset på atopisk eksem. I programmet fikk vi se at stadig flere eksperter er overrasket over at mange ikke lenger blir kvitt eksem etter barneårene.
Til høsten legger Regjeringen frem Statsbudsjettet for 2015. I den forbindelse har FFO, på vegne av sine medlemsorganisasjoner, utarbeidet en rekke krav som er sendt til ni ulike statsråder. I hvert enkelt brev ber organisasjonen om et møte for å drøfte kravene direkte med departementene.
Luftgitar band- ungdomskonf 13 PEF-ung har bestemt at det skal være to frister for søkning av midler til Frifondaktivitet gjennomført i 2014. Første søknadsfrist er 1. februar, og andre søknadsfrist vil være 1. september. Første tildeling gir ut totalt maksimalt 60.000 kroner.
Arguineguin 002 25.06-16.07.14 avholdes behandligsreiser for ungdom mellom 16-19 år med kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem. Det er fortsatt mulighet for å søke om plass. Ny søknadsfrist er 31.03.2014. Frist for å søke behandlingsreiser for ungdom med psoriasis er 1. februar
Den norske skolen GC 1. februar er fristen for å søke om årets behandlingsreiser til Valle Marina, Grand Canaria. Ungdomsgruppens opphold vil i år være fra 02.04 - 23.04. Husk å søke før fristen. Søknadsfristen for ungdom med atopisk eksem er 31.03.2014.
Er din kunnskap om psoriasis god? Vet venner og kjente nok om sykdommen? Synes du det er kjedelig å stadig måtte forklare diagnosen til andre? Trenger klassen en liten innføring i sykdomslæren? Her er et lite tips.
Psoriasis- og eksemforbundet og PEF-ung har fortløpende gående en vervekampanje hvor du kan vinne flotte premier!
Psoriasis- og eksemforbundet ønsker utviklingen av biotilsvarende legemidler velkommen, men går imot Statens Legemiddelverks lovendringsforslag om å tillate at biologiske legemidler settes på byttelisten.
EU har godkjent det biologiske legemiddelet Cimzia (certolizumab pegol) for behandling av voksne pasienter med aktiv psoriasisartritt.
God jul og godt nyttår til deg og dine!
Moments-forside "Stadig flere luker i kalenderen ble tømt, og et tynt lag snø hadde lagt seg på veien foran huset. Julen var bare dager unna og huset var fylt med levende lys, nisser og en deilig lukt av julekaker. Det gikk mot en typisk jul for min familie.
"En vakker og klok bok" er Per Fugelli ord om Moments. I boken forteller åtte ungdom om sitt liv med psoriasis og atopisk eksem.
Extratildelingen 2013 gav ny rekord og 1 931 600 kroner til fem viktige prosjekter for Psoriasis- og eksemforbundet og PEF-Ung.