Kunnskap, vennskap og fellesskap

PEF Norge

Pressemelding: Verdens Psoriasisdag gir håp!

28.10.2015

Årets psoriasisdag lanserer en virtuell "Wall of Hope". Alle støttespillere oppfordres om å dele sitt bilde i sosiale medier relatert til temaet "Håp. Handling. Endring".

Bilde: Pressemelding: Verdens Psoriasisdag gir håp!

29. oktober er det Verdens Psoriasisdag. Dagen er en merkedag der personer med psoriasis verden over samles for å øke forståelsen og bevisstheten rundt hvor kompleks og sammensatt en diagnose som psoriasis kan være. 

Verdens Psoriasisdag er imidlertid ikke en dag for kun å spre informasjon. Det er like mye en global kampanje som samler enkeltindivider, pasientorganisasjoner, helsepersonell og andre samarbeidspartnere til å handle på vegne av alle mennesker verden over med psoriasis og psoriasisartritt. Handling kan skape endring – endring som gir håp om en bedre fremtid! Det er en av mange årsaker til at årets Verdens Psoriasisdag-kampanje vil oppfordre mennesker med temaet «Håp. Handling. Endring».

I anledning psoriasisdagen, sier president i det internasjonale psoriasisforbundet (IFPA), Lars Ettarp, følgende: - Vi har de siste årene sett en rivende utvikling innen psoriasisfeltet som gir grunn til håp. Med aktiv hjelp fra våre mange medlemsorganisasjoner og samarbeidspartnere, opplevde IFPA at Verdens Helseorganisasjon i 2014 for første gang anerkjente en resolusjon som omhandlet psoriasis. Videre befestet sommerens 4. Verdenskongress om psoriasis og psoriasisartritt i Stockholm de store fremskrittene som er gjort innen psoriasisforskning. Aldri før har det eksistert så mange alternativer i behandlingen av psoriasis som nå, og flere medikamenter er i «pipeline», sier han.

Alle parter i det globale psoriasissamfunnet må fortsette å arbeide aktivt for å løfte fokus rundt psoriasis. Bare gjennom bred innsats kan vi sørge for at psoriasisresolusjonen implementeres i de ulike medlemslandene i WHO, samt at tilgangen til riktig og effektiv behandling bedres. God oppfølging må sikres for alle som lever med psoriasis, uavhengig av nasjonalitet.

«Håp. Handling. Endring».

Endring kan aldri oppstå uten handling. Dette er også bakgrunnen til at IFPA oppfordrer alle støttespillere om å delta i årets Verdens Psoriasisdag-kampanje i sosiale medier. Del det du mener vil gi håp til personer med psoriasis og psoriasisartritt, samt hvilke tiltak du mener kan gjøres, av individer eller samfunn, for å skape positiv endring.

Det er opprettet en virtuell, online «Wall of Hope», der innlegg i sosiale medier med hashtag #ihopepso, #iactpso og #ichangepso blir publisert. På denne måten ønsker Psoriasis- og eksemforbundet, i samarbeid med IFPA, å bidra til å formidle håp om en verden der ingen med psoriasis lenger blir frosset ut, ydmyket eller diskriminert.

- Når du lever med en kronisk, smertefull og stigmatiserende sykdom er det ikke alltid enkelt å bevare håpet, sier styremedlem i IFPA, Josef de Guzman. – Vi har fortsatt en lang vei å gå før oss som har psoriasis fullt og aktivt kan ta del i samfunnet uten å måtte frykte å bli stigmatisert eller diskriminert. Nettopp derfor er det så viktig å oppfordre mennesker med psoriasis over hele verden til å tre frem og dele det som kan gi håp om en bedre fremtid, samt hvilke handlinger de mener må tas for å bedre sin situasjon, uttaler han.

For mer informasjon gå til www.worldpsoriasisday.com eller www.ifpa-pso.org.

Psoriasis

er en kronisk inflammatorisk og systemisk sykdom som gir tykke skjelldannelser og som dekker en rød og sår hudoverflate. Psoriasis kan forekomme overalt på kroppen, men er hyppigere observert på bein og armer, i hodebunnen, på hender og føtter, i ansiktet ved hårfestet eller rundt nese og øyenbryn. Det anslås at ca. 2-3 % av den norske befolkningen har psoriasis, men nyere forskning viser at forekomsten har økt de siste 30 årene og at livsstilsfaktorer kan være en mulig drivende årsaksfaktor. Psoriasis er forbundet med alvorlige følgesykdommer som diabetes og hjerte-karsykdommer, og inntil 42 % utvikler på et tidspunkt den alvorlige følgesykdommen psoriasisartritt.

Hovedbudskapet i resolusjonen psoriasis vedtatt av Verdens Helseorganisasjon 2014:

  • WHO anerkjenner psoriasis som en alvorlig, kronisk, ikke-smittsom sykdom, som har stor innvirkning på pasientenes livskvalitet, og hvor det p.t ikke finnes noen kurativ behandling.
  • WHO anerkjenner at psoriasis, i tillegg til å ha fysiske symptomer som smerte, kløe og blødninger, kan medføre betydelige psykiske tilleggsbelastninger for den som rammes i form av stigmatisering og diskriminering.
  • Psoriasispasienter har økt risiko for alvorlige følgesykdommer som blant annet metabolsk syndrom, hjerte-karsykdommer, diabetes og Morbus Crohn.
  • Opp mot 42 % av alle psoriasispasienter utvikler psoriasisartritt (psoriasisleddgikt). Psoriasisartritt gir smerter, stivhet og hevelser i ledd, og kan resultere i betydelig eller permanent nedsatt funksjonsevne.
  • Et for stort antall psoriasispasienter blir feildiagnostisert, får forsinket diagnose eller mangler tilgang til adekvat behandling.
  • WHO anerkjenner behovet for å skape økt bevissthet rundt diagnosen psoriasis, blant annet gjennom informasjonskampanjer og andre markeringer i anledning Verdens Psoriasisdag hvert år den 29. oktober.

Om Verdens Psoriasisdag (WPD):

Verdens Psoriasisdag er en årlig markeringsdag som er spesielt dedikert mennesker som lever med psoriasis. Verdens Psoriasisdag ble første gang markert i 2004, og målet med dagen er å øke bevisstheten om diagnosen, å gi alle som lever med psoriasis nasjonalt og globalt en felles stemme, samt å formidle informasjon og kunnskap om sykdommen til pasienter, allmennheten, medisinske fagmiljøer og til nasjonale og lokale helsemyndigheter. Det er det internasjonale psoriasisforbundet IFPA som er ansvarlig for den globale koordineringen av den årlige kampanjen.

Om Psoriasis- og eksemforbundet (PEF):

Psoriasis- og eksemforbundet er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt. PEF ble stiftet i 1962 og har i dag ca. 5000 medlemmer. Organisasjonen har fylkeslag i alle landets 19 fylker, samt 44 lokalforeninger spredt over hele landet. Psoriasis- og eksemforbundet ung (PEF-ung) er PEFs barne- og ungdomsorganisasjon.

Klikk her for mer informasjon om Psoriasis- og eksemforbundet.

Pressekontakter:

Terje Nordengen, Generalsekretær
E: terje.nordengen@pefnorge.no
T: 23 37 62 44 / 920 98 831

Eli Synnøve Gjerde, kommunikasjonsansvarlig
E: eli.synnove.gjerde@pefnorge.no
T: 23 37 62 43 / 402 19 735

Tilbake
Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Borgenveien 66, 0373 OSLO | post@pef-ung.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Personvernerklæring
Instagram