Din hudsykdom - vårt fokus!

PEF Norge

Psoriasis- og eksemforbundet har flere utvalg og komiteer som velges under landsmøtet. Disse har et overordnet ansvar innenfor sine respektive områder i landsmøteperioden, og har egne mandater for sin virksomhet.

Utvalg og komiteer i Psoriasis- og eksemforbundet i 2018-2021:

NB: Siden blir fortløpende oppdatert når flere medlemmer blir valgt.

Psoriasisutvalget

Utvalget arbeider for at alle med psoriasis får sin livskvalitet sikret fysisk, psykisk og økonomisk. Målet er arbeide for at personer med psoriasis sikres et godt behandlingstilbud, uansett hvor i Norge man bor.

Utvalget er oppnevnt av PEFs sentralstyre, og vil fungere fra og med inneværende landsmøteperiode.

Medlemmer i psoriasisutvalget 2018-2021:
Berit Utgård - PEF Trøndelag Sør - leder - tlf. 920 58 302 / ber-utga[at]online.no
Ewa Øwre - PEF Trøndelag Sør
Tor Egil Lerfald - PEF Trøndelag Sør

Psoriasisartrittutvalget

Psoriasisartrittutvalget arbeider for at alle med psoriasisartritt får sin livskvalitet sikret fysisk, psykisk og økonomisk. Utvalgets mål er å arbeide for at pasienter som har både psoriasis og psoriasisartritt får et bedre behandlingstilbud og et bedre behandlingsreisetilbud.

Psoriasisartrittutvalget fokuserer på pasienter med psoriasisgikt og deres spesielle behov tilknyttet forebygging, behandling og rehabilitering. Utvalget fremmer prosjekter som gjør PEF til en attraktiv organisasjon for denne prosjektgruppen, og sprer informasjon og driver kursvirksomhet for personer med denne sykdommen. Utvalgets fokus er å utvikle god og faglig kvalitetssikret informasjon knyttet til revmatisk sykdom og da spesielt psoriasisgikt.  

Utvalget oppnevnes av PEFs sentralstyre, og fungerer gjennom landsmøteperioden.

Medlemmer i Psoriasisartrittutvalget 2018-2021:
Trine Knudtzon - PEF Asker og Bærum - leder - tlf. 907 39 371 / trine.knudtzon[at]pefnorge.no
Lars Fredrik Olaussen - PEF Fredrikstad
Jan Erik Haugom - PEF Oppland
Malin L. Angeltveit - PEF-ung

Eksemutvalget (atopisk eksem og håndeksem)

Eksemutvalgets mål er at mennesker med atopisk eksem eller kronisk håndeksem og deres pårørende skal oppleve PEF som en attraktiv organisasjon. Utvalget jobber for å utvikle nødvendig informasjonsmateriell og opplæringsmateriale til bruk for både barn, unge og voksne med atopisk eksem og/eller kronisk håndeksem.

Utvalgets oppgave er å spre kunnskap om hverdagen til personer med ulike typer eksem, og kartlegge deres behov i dagliglivet og i en pasientorganisasjon. Utvalget har som mål å få flere med atopisk eksem og/eller kronisk håndeksem til å bli en del av PEF, samt å fremme pasientgruppens ulike interessepolitiske saker. Eksemutvalget har et spesielt fokus på å arbeide aktivt for å få på plass behandlingsreiser for voksne med atopisk eksem, og for å få dokumentert fuktighetsbehandling inn i blåreseptordningen.

Utvalget oppnevnes av PEFs sentralstyre, og fungerer gjennom landsmøteperioden.

Medlemmer i eksemutvalget 2018-2021:
Helle V. Talmo - PEF Nord-Rogaland - leder - tlf. 976 81 243 / helle.vestby.talmo[at]pefnorge
Marianne Hegrum - PEF Nord-Rogaland

HS-utvalget

Siden 2000 har Psoriasis- og eksemforbundet hatt som del av sin formålsparagraf at organisasjonen også skal ha et tilbud til gruppen med «andre hudsykdommer» enn psoriasis og atopisk eksem. I 2015 besluttet sentralstyret å utvide diagnosegruppene til også å inkludere hidradenitis suppurativa (HS). Dette er alvorlige hudlidelser som har betydelige konsekvenser for den fysiske og psykiske livskvaliteten til personene som rammes. Sykdommen kalles også svettekjertelbetennelse eller hidrosadenitt. 

I januar 2015 opprettet PEF en kontaktgruppe som skal arbeide aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med hidradenitis suppurativa (HS). Fokuset skal være å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.

Medlemmer i HS-utvalget 2018-2021:
Geir Karlsen - leder - tlf 90 23 93 47 / geir.karlsen[at]pefnorge.no
Kristin Windahl
Ruby Hagemann Myhren
Hilde Due
Leif Heggelund
Kristine Midtsæter
Mona Grorud Sørensen

Urtikariautvalget

Siden 2000 har Psoriasis- og eksemforbundet hatt som del av sin formålsparagraf at organisasjonen også skal ha et tilbud til gruppen med «andre hudsykdommer» enn psoriasis og atopisk eksem. I 2015 besluttet sentralstyret å utvide diagnosegruppene til også å inkludere kronisk spontan urtikaria (elveblest). Dette er en alvorlig hudlidelse som har betydelige konsekvenser for den fysiske og psykiske livskvaliteten til personene som rammes. 

I januar 2018 opprettet PEF et utvalg som skal arbeide aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med kronisk eller akutt urtikaria. Fokuset skal være å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.

Medlemmer i urtikariautvalget 2018-2021:
Jørn Lund - leder - 915 13 932 / lundjorn[at]gmail.com
Elisabeth Wollebæk

Kurs- og likepersonsutvalget

Kurs- og likepersonsutvalget skal sørge for at Psoriasis- og eksemforbundets tillitsvalgte og likepersoner får nødvendig opplæring i sitt arbeid. Utvalget skal sørge for at PEF har nødvendig informasjonsmateriale til bruk for tillitsvalgte og likepersoner lokalt, og at disse har nødvendig opplæringsmateriell til internt bruk i organisasjonen, og til lokal undervisning.

Kurs- og likepersonsutvalget organiserer og avholder likepersonskurs, og har en egen likepersonskoordinator som er et bindeledd mellom likepersonene og utvalget. Likepersonskoordinatoren sertifiserer likepersonene og bistår dem slik at de kan utføre sine oppgaver på en best mulig måte. Utvalget samarbeider med og rapporterer kursvirksomhet til Studieforbundet Funkis.

Oversikt over likepersoner etter diagnose og region PEF finner du her.

Utvalget oppnevnes av PEFs sentralstyre, og fungerer gjennom landsmøteperioden.

Medlemmer i kurs- og likepersonsutvalget 2018-2021:
Liv Skovdahl - PEF Fredrikstad - likepersonskoordinator - tlf. 481 86 232 / likepersonskoordinator[at]pefnorge.no
Liv Reidun Nesse - PEF Sogn og Fjordane
Vibeke Jansen - PEF Akershus

Reiseutvalget

Reiseutvalget har som mål å utvikle «sydenreise» som et godt og attraktivt medlemstilbud. Utvalget er ansvarlig for planlegging, gjennomføring og evaluering av 1-2 sydenreiser i året. Planlagte reiser og påmeldingsinformasjon annonseres i forbundets medlemsblad Hud & Helse.

Utvalget oppnevnes av PEFs sentralstyre, og fungerer gjennom landsmøteperioden.

Medlemmer i reiseutvalget 2018-2021:
Sissel Brufors Jensen - PEF Mo - leder tlf. 916 09 075 / jensensissel[at]hotmail.com
Bente Nordhus - PEF Sør-Varanger 
Birger Angelsen - PEF Mo
 

Psoriasis- og eksemforbundet Postboks 6547 Etterstad, 0606 Oslo | Besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo | post@pefnorge.no
Vi har telefontid alle hverdager kl. 09.00-15.00, tlf. nr: 23 37 62 40
Instagram