Å leve med psoriasis

Å leve med en kronisk hudsykdom som psoriasis kan påvirke deg både fysisk, psykisk og sosialt. Her får du gode råd og tips som kanskje kan gjøre livet med psoriasis litt lettere.

Dine rettigheter og hjelpemidler

Rekvisisjon

Det finnes flere hjelpemidler for de med psoriasis, og i mange tilfeller har du selv krav på refusjon av utgiftene. Hjelpemidlene må rekvireres av lege med vedlagt uttalelse/epikrise fra spesialist i barnesykdommer eller hudsykdommer. Spesialist i allmennmedisin med godkjenning til å bruke takst for allergologisk utredning kan også rekvirere hjelpemidlene for trygdens regning.

Les mer om dine rettigheter, hva og
hvordan du kan få refusjon her! 

Eksempler på ekstrautgifter som er oppstått på grunn av kronisk sykdom, som du kan ha rett til å få dekket:

  • Hudkremer og salver
  • Bandasjer
  • Klær
  • Sengetøy
  • Vaskemidler
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger

Sykefravær og nedsatt arbeidsevne

Mange personer med psoriasis har økt fravær fra jobb på grunn av symptomer og nedsatt funksjonsevne knyttet til sykdommen. Undersøkelser viser at svært mange plages av skjell som flasser av på jobben, og at smerter og kløe gir lavere produktivitet og forstyrrer konsentrasjonen. Noen isolerer seg fra sosial interaksjon. Noen rapporterer om negativ oppmerksomhet fra kolleger eller kunder.

Hudleger råder personer med psoriasis på hendene til å ikke jobbe der hendene utsettes for slitasje, eller komme i kontakt med ulike stoffer, som frisører, mekanikere eller lignende. Kontorarbeid vil gi langt færre sykedager.

De aller fleste med psoriasis klarer å fungere i en jobbsituasjon dersom forholdene legges til rette for dette. Tilrettelegging er arbeidsgivers ansvar, og i samråd med lek skal din arbeidsplass tilpasses best mulig din funksjonsevne.

Har du spørsmål angående dine rettigheter som kronisk syk? Da kan du også ringe  FFOs rettighetstelefon  Tlf. 23 90 51 55. 

Psykiske og sosiale utfordringer

Studier viser at mange med psoriasis opplever psykiske og sosiale plager, og personer med psoriasis har forhøyet risiko for angst, depresjon og selvmordstanker. Forskning har også vist at mange opplever stigmatisering og diskriminering på grunn av sykdommen, og noen isolerer seg sosialt som følge av skam og lav selvfølelse. Det er vanlig å oppleve utfordringer knyttet til seksualitet, samliv og intimitet.

Mange opplever stigmatisering og diskriminering på grunn av sykdommen, og noen unngår sosial omgang på grunn av skam. Mange personer med psoriasis unngår å bruke strender og badeanlegg, fordi de opplever det belastende å vise seg i badetøy.

Samliv og intime forhold

Sammenhengen mellom seksualitet og hudsykdom er kompleks. Viktige faktorer som spiller inn, er grad av smerte, kløe, depresjon og angst. Andre faktorer påvirkes av om en er i et stabilt forhold eller ikke. Alle disse faktorene er anerkjent i det dermatologiske fagmiljøet.

Flora Balieva er en del av en forskningsgruppe som har gjennomført en stor europeisk studie om hvordan hudsykdommer påvirker psykisk helse og livskvalitet. I en av artiklene skrev Balieva og kolleger om hvordan det seksuelle livet blir påvirket av en hudsykdom. Artikkelen tok utgangspunktet i studien, hvor 3 485 mennesker med hudsykdommer deltok. Av disse rapporterte 23,1 prosent at sykdommen påvirket det seksuelle livet i en negativ retning. Denne studien viste også at yngre mennesker rapporterte om større problemer med seksualitet enn de eldre.

Også når utslettet er lokalisert på et sted folk ikke ser, kan de føre til betydelige fysiske og psykiske plager, spesielt ved psoriasis i underlivet. Pasienter med moderate til større forandringer rapporterer om betydelig smerte og ubehag ved psoriasisforandringer i ytre kjønnslepper, lysken eller på penishodet. Spesielt unge mennesker kan føle seg hemmet i kjærlighetslivet. Psoriasis kløen i intimsteder kan være betydelig hemmende.

Ved invers psoriasis (lokalisert til hudfold) gjelder det å holde huden minst mulig klam og unngå gnissing i hud mot hud. Bruk løstsittende tøy med gjennomlufting, heller bomull enn syntetiske stoffer. Ved psoriasis i skrittet bør stramme bukser og truser unngås. Hvis det er mulig kan et stykke bomullsstoff legges i de affiserte hudfoldene. God kroppshygiene er viktig, spesielt rundt kjønnsorganene. Er huden svært irritert, vask kjønnsorganet en til to ganger daglig med vann ved ansamling av sekret. Sørg for å fjerne rester av krem.  

 
Bilder: Våre informasjonbrosjyrer (kan bestilles her)

Et råd er at man forteller partneren om sykdommen tidlig i forholdet. Psoriasis på kjønnsorganet er ikke en kjønnssykdom og heller ikke smittsom. Det utgjør heller ingen hinder for å få barn.

Søk hjelp, øk egen kunnskap

Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere belastningen det kan være å ha en kronisk hudsykdom eller å ha omsorgsansvar for noen med kronisk hudsykdom. Da er det også enklere å være åpen med nøkkelpersoner og be om støtte fra omgivelsene.

Dersom du føler deg alene, er usikker på deg selv eller er mye lei deg på grunn av dine HS plager, viktig at du snakker med noen du stoler på. Det kan for eksempel være en god venn eller helsepersonell som lege eller sykepleier. 

Noen å snakke med 

Trenger du noen å snakke med om diagnosen din eller om andre ting som du synes er blitt utfordrende på grunn av sykdommen? Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har sin egen rådgivningstjeneste, som du kan kontakte på telefon eller epost. Alle medlemmer kan få gratis hjelp av vår rådgivningstjeneste, som er en fortrolig taushetsbelagt samtale med deg og en rådgiver. Rådgivningstjenesten er ikke en erstatning for legebesøk, men tjenesten kan gi deg veiledning og helsefaglige råd. For eksempel kan du stille spørsmål om sykdommen din, livsstil eller om andre forhold som har med diagnosen din å gjøre.

Psoriasis- og eksemforbundet har også en likepersonstjeneste. En likeperson er et medmenneske du kan kontakte når du trenger noen å dele erfaringer med. Her finner du en oversikt over likepersonene i forbundet

Fysiske utfordringer

Psoriasis medfører ofte fysiske plager som smerter og kløe, noe som påvirker muligheten til å utføre daglige aktiviteter hjemme og på jobb. Mange opplever forstyrret nattesøvn med betydelig redusert livskvalitet. Sprukken og blødende hud smerter. I tillegg kan flassende hud bidra til flauhet og skam.

Særlig psoriasis på hender og føtter kan være svært smertefulle og hemmende. Selv om det er et mindre areal som er angrepet, vil psoriasis på disse stedene være sterkt invalidiserende for pasienten. Enkelte greier verken å bøye fingrene eller å gå. Dette kan føre til sykmelding, passivitet, nedsatt fysisk aktivitet med høyere risiko for vektoppgang.


Bilde: iStock

Livsstil

En sunn livsstil er viktig for å unngå livsstilssykdommer, føle velvære og for å ha mulighet til å leve et rikt liv. Personer med psoriasis kan ha lettere for å legge på seg, og siden betennelseceller lagres i fettvev er det derfor gunstig å unngå overvekt. 

Røykestopp og regelmessig trening, sammen med et sunt kosthold og en sunn kroppsvekt, forebygger problemer knyttet til psoriasis. Du kan få hjelp til å endre din livsstil. Ta kontakt med fastlegen, frisklivsentraler eller noen du stoler på.

Kosthold
Et godt kosthold er viktig for å forebygge feilernæring, inkludert overvekt og underernæring, i tillegg til andre livsstilssykdommer. Det er fortsatt ikke entydige forskningsresultater som viser at noen spesifikke dietter vil ha positiv effekt på psoriasis. Gode kostholdsråd kan du finne på Helsedirektoratets hjemmeside.

Fysisk aktivitet
Trening og fysisk aktivitet er det tiltaket som gir best helseeffekt i forhold til innsatsen, og gir en rekke helsegevinster (les mer her og her). Alle barn, voksne og eldre rådes til å være regelmessig fysisk aktive tilpasset sitt utgangspunkt og funksjonsnivå. 

En ekstra motivasjon for psoriasispasienter er at regelmessig fysisk aktivitet vil redusere risikoen for følgesykdommene fedme, hjerte- og karlidelser, angst, depresjon og diabetes type 2. Andre helsegevinster som er gunstige for pasientgruppen er at fysisk aktivitet har en betennelsesdempende effekt og gir økt overskudd i hverdagen (redusere fatigue)

Les mer om hvordan du kan bli mer aktiv og hvor aktiv det anbefales å være på helsedirektoratet.no, og få tips til øvelser/økter her


Bilde: iStock

Røyking 
Det er økt forekomst av psoriasis blant røykere (1). Det ser ut til å være en sammenheng mellom røykevaner og risiko for å utvikle sykdommen. Det er også vist en sammenheng mellom røyking og alvorlighetsgraden av psoriasis. Å røyke mindre, eller slutte å røyke kan gi mildere symptomer. 

Du kan få hjelp til å slutte å røyke. Ta kontakt med fastlegen og/eller frisklivsentraler. Det finnes også en rekke apper som kan være til hjelp (f.eks. Slutta)

Alkohol
Det er ikke klart hvorvidt alkohol bidrar til utviklingen av psoriasis, eller om personer med psoriasis har lettere for å drikke mer alkohol som følge av et mer stillesittende liv eller mot smerter. 

Nyttige linker

Les mer om å leve med psoriasis på nettsiden levmedpsoriasis.no

Pasienthistorier

Elisabeth Bakken i PEF-ung forteller om å leve med psoriasis på en digital sending Psoriasis- og eksemforbundet spilte inn i forbindelse med Verdens psoriasisdag 29. oktober 2020.

Martin Tangsveen fra PEF-ung om å leve med psoriasis (fra jubileumsfilmene i forbindelse med PEFs 60-årsjubileum i 2022).