Introduksjon

I Norge har mange mennesker - jenter og gutter, kvinner og menn - en kronisk hudsykdom som de enten ikke vet hva er, eller som de ikke tør å snakke om. De er usikre på hva de feiler, de føler skam og er frustrerte.

HS er en tabubelagt sykdom som de færreste har hørt om. Det skyldes måten sykdommen arter seg på med væskende og illeluktende byller på de mest følsomme stedene på kroppen. Det finnes ingen kur, men man kan holde sykdommen i sjakk og få lindrende behandling hvis den blir diagnostisert. Det skjer dessverre ikke med alle.

HS medfører store smerter og sosiale utfordringer. Mange føler seg oversett og ignorerte siden få snakker om sykdommen, og knapt noen vet hva den innebærer, hvordan den arter seg eller hvordan de kan få stilt riktig diagnose.

Du skal vite at du ikke er alene. Vi vet at cirka 1 prosent av den norske befolkningen har hidradenitis suppurativa (HS). Det tilsvarer omtrent 50 000 mennesker. De fleste vet ikke selv hva de feiler. Derfor tier de i hjel smerten - uten å få hjelp, behandling og diagnose.

Har du byller og/eller smerter i armhulene, i skrittet, på rumpa, låret eller ryggen eller andre steder på kroppen? Får du arr etter byllene?


Da kan det tenkes at du er blant dem som har HS.

HS - en skjult og tabubelagt sykdom

Fakta

  • HS opptrer som regel i områder der hud gnisser mot hud.
  • Ingen kjenner årsaken til HS, og det finnes per i dag ingen kurativ behandling. Det finnes derimot flere behandlingsalternativer som lindrer og begrenser sykdommen.
  • HS smitter ikke.
  • Erfaring viser at det i gjennomsnitt går syv-åtte år fra den første byllen dukker opp til sykdommen blir diagnostisert.
  • HS går ofte i arv. 44 % har familiemedlemmer med HS.
  • HS er en hudsykdom og det er en fastlege eller en hudlege som planlegger og avgjør hvilket behandlingsløp pasienten skal følge.
  • Smerte er det symptomet HS-pasienter relaterer sterkest til sykdommen.
  • HS er en sykdom som kan ha alvorlig innvirkning på pasientens daglige liv. Under et utbrudd fører smerter, væskende byller og vond lukt til at det blir en stor utfordring å leve normalt.
  • Det er viktig å diagnostisere HS så tidlig som mulig, slik at man raskt kan starte adekvat og effektiv behandling.

Symptomer

  • HS skyldes inflammasjon (betennelse) i den felles utførselsgangen for små hår i huden, talgkjertelinnhold og svette fra apokrine svettekjertler. Sykdommen ses ofte i armhulene, lysken, i skrittet, under brystene og på pungen.
  • Under et utbrudd blir huden rød og hoven rundt byllene.
  • Byllene gjør svært vondt, og det kan sive ut illeluktende væske.
  • Byllene kan etterlate seg arr.
  • Byllene er ofte tilbakevendende og kan variere i størrelse og alvorlighetsgrad.
  • HS kan opptre sammen med andre sykdommer som leddgikt, psoriasis eller tarmsykdommen Crohns sykdom.

Pasientforløp

Per i dag er reisen fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig. Det tar gjennomsnittlig syv-åtte år med alt det innebærer av negative konsekvenser for pasientes sosiale liv, utdannelse og karrieremuligheter - før diagnose blir stilt. Det er et pasientforløp som bør forkortes og forbedres.

Ta initiativ og be om hjelp

3 spørsmål du bør stille deg selv

  1. Historikk: Har du hatt gjentatte smertefulle eller pussfylte byller mer enn to ganger i løpet av de siste seks månedene?
     
  2. Lokalisering: Har du byller i armhulen, lysken, skrittet, på lår og/eller rygg,rundt pungen eller under brystene?
     
  3. Arvelig sykdom: Har noen i familien din lignende tilbakevendende byller?

Hvis du svarer ja på noen av disse spørsmålene bør du kontakte din lege.

4 spørsmål du bør stille legen

  1. Har du hørt om HS? Jeg mistenker at mine byller kan være den kroniske hudsykdommen HS.

  2. Kan du henvise til hudlege? Det er viktig at jeg raskt finner ut om det er HS jeg har, slik at jeg kan få riktig behandling.

  3. Hvilket behandlingsopplegg får jeg hvis jeg har HS? Sykdommen er kronisk, og det er vesentlig å få kunnskap om hva som skal skje, hvem som kommer til å bli involvert og hvilke konsekvenser behandlingen vil få.
     
  4. Er det andre sykdommer som kan være forbundet med HS som jeg bør være oppmerksom på?

Snakk med andre som lever med HS

Du kan gjøre noe selv ved HS. I tillegg til å gå til din fastlege - som kanskje henviser deg videre til en hudlege, kan du melde deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet. Vi jobber for å bedre behandlingstilbudet og rettigheter for personer med HS, og i organisasjonen får du tilgang til andres erfaringer, gode råd og forslag til hvordan du kan leve best mulig med sykdommen. Det gir energi og mot å snakke med likesinnede.

Ta også initiativ og be om hjelp og henvisning til en hudavdeling ved et sykehus eller til en privatpraktiserende hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose.