Hva er HS?

“Visste du at navnet hidradenitis suppurativa stammer fra de greske ordene “hideos” som betyr svette, og “aden” som betyr kjertel?”

Hidradenitis suppurativa (HS) - også kalt hidrosadenitt, er en kronisk, inflammatorisk sykdom som ofte debuterer i slutten av tenårene. Tidligere ble sykdommen kalt for svettekjertelbetennelse.

Når vi sier at HS er kronisk, betyr det at du ikke kan bli kurert av sykdommen. Heldigvis finnes det flere typer medisinsk behandling, og mange kan ha gode perioder med mindre plager. Noen kan ha perioder uten plager.

En inflammatorisk sykdom er en sykdom som drives av vårt eget immunforsvar. Ved inflammatoriske sykdommer oppstår det en ubalanse i immunforsvaret som fører til en vedvarende betennelsesreaksjon, som resulterer i ulike plager (symptomer). Hvilke immunceller som er involvert i prosessene varierer fra sykdom til sykdom. Forskning viser til at det er flere fellestrekk i betennelsesreaksjonene som pågår ved HS, Crohns sykdom og inflammatorisk tarmsykdom (1).

Ved HS oppstår det verkende byller som oftest er lokalisert i armhulene, under brystene, i lysken, rundt endetarmsåpningen eller i hudfolder. Huden endrer farge som følge av betennelse. 

Bilde: HS i armhulen (fra iStock)

På lyse hudtyper fører betennelse til at huden blir rød. På mørkere hudtyper er rødheten ofte kamuflert og området med betennelse kan være lilla-, grå- eller brunaktig.  

Noen har milde plager på få steder, mens andre kan ha moderate til alvorlige plager fra flere steder på kroppen.

Sykdommen skyldes ikke dårlig hygiene og HS er ikke smittsomt.

Sykdommen begynner gjerne med tette utførselsganger til hår og svettekjertler. Det danner seg byller i huden som sprekker opp og tømmer seg for puss. Byllene oppstår oftest under armene, i lysken, rundt endetarmen og på innsiden av lårene eller under brystene. Andre symptomer kan være kviselignende forandringer i huden og hudormer.

Alvorlighetsgrad og utbredelse varierer fra person til person. Noen har enkeltstående byller med periodiske utbrudd, mens andre har mer utbredt sykdom med daglige symptomer.

Ved alvorlig HS kan det dannes fistler. En fistel er en gang under huden som ikke vil gro. I dag brukes ofte begrepet “hudtunnel” (eng. skin tunnel) for å beskrive fisteldannelse ved HS. 

HS gir smerter, illeluktende sekresjon og arrdannelse som påvirker livet til personen som har det i stor grad.

Kjønn påvirker lokalisasjon av HS-symptomene. Kvinner får oftest symptomer genitalt, på øvre del av innsiden på lårene, armhulene, brystene, rumpen og/eller i rumpesprekken. Hos menn rammes oftest områder som skrittet, lårene, armhulene, perineum, områder rundt endetarmen, rumpe og/eller i rumpesprekken.

Uavhengig av kjønn er det vanlig at områder som er utsatt for friksjon og trykk også blir rammet. Slike områder kan være midje, magefold eller hud som ofte ligger i klem under en stropp eller et belte.

Hvis du vil se flere eksempelbilder på hvordan HS kan se ut, kan du trykke deg inn her på Dermnet. 

Dersom du leser dette og mistenker at du har HS, ønsker vi at du tar kontakt med vår rådgivningstjeneste. Vi i PEF kan bidra med informasjon, veiledning og støtte.

Symptomer på HS oppstår som regel i puberteten eller i 40-årsalderen. Nordamerikanske og europeiske studier har sett at kvinner rammes hyppigere av HS enn menn (1).  

I den vestlige delen av verden antar vi at ca 0,4 % er rammet av HS. Omtrent 1,0 % av den norske befolkningen har diagnosen, men en studie viser at så mange som 1,7 % vil få HS i løpet av livet (1, 4).

HS er en tabubelagt sykdom. Sykdommen er relativt sjelden og vi i PEF opplever at det er lite kunnskap om HS i befolkningen generelt, men også blant helsepersonell i helsevesenet. Sykdommen opptrer ofte på intime steder av kroppen og mange kan derfor vegre seg for å fortelle om plagene sine, eller oppsøke legehjelp. 

Vi er gjort kjent med at mange som tar kontakt med lege opplever at det tar lang tid fra symptomene oppstår til det blir stilt rett diagnose. Våre erfaringer stemmer godt overens med internasjonale studier som viser til at ventetid på rett diagnostikk i gjennomsnitt kan ta 2,5 år (1). I en undersøkelse som inkluderte 517 pasienter i 24 land, kom det frem informasjon om at det tok i gjennomsnitt 7 år å få diagnosen HS (1). 

Ubehandlet eller feilbehandlet HS, medfører forverring av sykdomsforløpet, samt unødvendig lidelse og stor psykososial belastning for den HS-rammede. 

Den eksakte årsaksmekanismen til HS er ikke fullstendig kartlagt, men forståelsen i dag er at sykdommen skyldes en ubalanse i immunforsvaret, kombinert med en genetisk disposisjon som risiko for å utvikle HS (1). Sykdommen skyldes ikke en infeksjon og er ikke smittsom! Bakterier kan imidlertid bidra til forverring av tilstanden. Dette kaller legen for en sekundærinfeksjon. En sekundærinfeksjon ved HS, er en infeksjon som oppstår i en byll, hudtunnel eller i et sår. 

Tidligere ble sykdommen oftest forklart etter en modell der sykdomsmekanismen sentrerte seg rundt de apokrine svettekjertlene i huden (1). En apokrin svettekjertel, er en type svettekjertler som hovedsakelig finnes i armhuler og i området rundt kjønnsorganene og endetarmsåpningen og rundt navlen og brystvortene (1, 2). Kjertelgangen til de apokrine svettekjertlene åpner seg i den øvre delen av hårsekkene, til motsetning fra de ekkrine svettekjertlene som ikke er koblet til en hårsekk (hårfollikkel).

I dag støttes en forklaring som baserer seg på at mennesker med HS har en defekt i hårsekken (1). Defekten medfører tilstopping av hårsekkene (hårfolliklene). Tilstopping av hårsekken kan føre til at hårsekken sprekker (ruptur). Tilstopping og eventuell ruptur av hårsekken fører til vedvarende betennelse.

Bilde: illutrasjon av hudens anatomi: apokrine og ekkrine kjertler med hårsekk, svette og talgkjertler. (fra Istock)

Genetikk

Det ser ut til at genetikk spiller en viktig rolle i utviklingen av HS. Så mange som 40 % av mennesker med HS har nær familie med samme sykdom (1).

Friksjon

Friksjon mot huden, for eksempel fra beltet, BH-stropp eller drag fra andre typer klær, bidrar mest sannsynlig til lokalisering av HS symptomer. Forklaringen kan være at friksjon mot hud øker sjansen for at hårsekkene blir tilstoppet.

Overvekt

Hormonelle endringer som har sammenheng med en høyere vekt, kan resultere i androgene forstyrrelser. Androgener er en fellebetegnelse på det manlige kjønnshormonet testosteron og andre testosteronlignende stoffer. Androgene forstyrrelser kan øke risikoen for tilstopping av hårsekken. En annen hypotese er at tykke mennesker har større areal av hudfolder som kan føre til hudirritasjon fra varme og svette på huden i disse områdene. Ved tykkhet kan nivået av proinflammatoriske cytokiner i blodet øke. Cytokiner er signalmolekyler som spiller en rolle i betennelsesreaksjoner (1). 

Røyking

Studier viser til en sterk sammenheng mellom HS og røyking. Sigaretter inneholder tobakk som inneholder nikotin og andre stimulerende stoffer. Disse stoffene har negativ innvirkning på HS. 

Hormoner

Tanken om at hormoner spiller en rolle i sykdomsmekanismene ved HS oppstod da en så at HS sjeldent bryter ut før puberteten (1). Ved behandling av androgene forstyrrelser, ble HS-symptomene mildere i noen tilfeller. I tillegg opplevde kvinner utbrudd under menstruasjon, mens noen kvinner hadde mindre plager under svangerskap. 

Bakterier

Rollen til bakterier ved HS er omdiskutert. Når legen tar prøve av væsken i en HS-byll som det ikke har gått hull på enda, så er prøven som oftest uten bakterier. Legen kaller dette gjerne for “sterile lesjoner” (1). Sekretet i byllen inneholder immunceller, men ikke bakterier. På den andre siden så viser ofte en prøve fra åpne byller eller hudtunneler et bredt spekter av bakterier. Mange ulike bakterier lever vanligvis på den friske huden (normal hudflora) men fører til infeksjon når de vokser opp i områder med sår. Bakterier kan også vokse opp i sår ved berøring med urene hender eller tekstiler. Dette kan føre til sekundærinfeksjon. Noen forskere har foreslått at bakterier kan forverre symptomene ved HS fordi bakterier kan bidra til økt betennelse (inflammasjon).

Legemidler

Legemidler som endrer den hormonelle balansen i kroppen kan forverre HS. Eksempler kan være hormonell prevensjon for kvinner (1). 

Det forskes mer på HS i dag enn tidligere, og vi håper at den eksakte årsaksbeskrivelsen foreligger i fremtiden slik at det blir lettere for den HS- rammede å forstå og leve med sykdommen sin.

Diagnosen stilles av en lege basert på pasientens sykdomshistorie og ved klinisk undersøkelse av huden.

Diagnostikk bygger på tre hovedtrekk:

1. Symptomer
2. Lokalisasjon
3. Tilbakefall og langvarige plager

Supplerende undersøkelser

Det er vanligvis ikke nødvendig at legen tar en hudprøve. En hudprøve (biopsi) utføres ved et lite kirurgisk inngrep i huden med hjelp av lokalbedøvelse. Dersom legen er usikker på diagnosen kan en hudprøve være nyttig slik at legen kan utelukke andre sykdommer som ligner på HS.

Bildediagnostikk er ikke nødvendig for å stille diagnosen. I noen tilfeller kan det være nyttig å utføre en ultralyd for å få en oversikt over alvorlighetsgrad. Dette gjelder særlig for å identifisere hudtunneler. For noen pasienter kan det være aktuelt å ta MR ved alvorlige plager genitalt og/eller analt.

I en undersøkelse som inkluderte 517 pasienter i 24 land, kom det frem informasjon om at det tok i gjennomsnitt 7 år å få diagnosen HS (1). 

Screeningverktøy

Det finnes ulike screeningverktøy som er nyttig både for pasient og lege å ha kjennskap til. Vanlige screeningverktøy i HS-behandlingen er smerteskalaene VAS (visual analog scale) og NRS (nurmeric rating scale). For at legen skal få informasjon om din smerteopplevelse kan du angi din opplevelse på henholdsvis en visuell eller numerisk skala. Et klassisk eksempel på bruk av NRS er at legen stiller deg spørsmålet “Hvor vondt har du akkurat nå på en skala fra 0-10, der 0 er ingen smerte og 10 er maksimal smerte?”.

DLQI (dermatology life quality index) er et spørreskjema du kan fylle ut slik at legen din kan få kunnskap om hvordan HS påvirker deg og livet ditt. Dette spørreskjemaet søker å finne ut hvordan det går med deg, din HS og din livskvalitet.

Nysgjerrig på hvordan DLQI regnes ut? Prøv DLQI-skjemaet her. Husk at du ikke må oppgi sensitiv informasjon når du fyller ut skjemaene som fullt navn eller adresse.

I fremtiden vil samhandling mellom pasient og helsepersonell bli et ytterligere fokus i helsetjenesten. Kunnskap om screeningverktøy og tilgjengelighet som app på nettbrett eller mobil, vil bli en integrert del i oppfølgingen. Blant annet kan pasienten rapportere inn sine plager eller sin bedring i forkant av kontrolltimer. I noen land er dette allerede en inkludert del av den polikliniske oppfølgingen.

Littraturliste

1. Ingram JR. (2023). Hidradenitis suppurativa: Pathogenesis, clinical features, and diagnosis. UpToDate

2. Langeland, T.: svettekjertler i Store medisinske leksikon på snl.no. Hentet 9. august 2023 fra https://sml.snl.no/svettekjertler

3. Register for hidradenitis suppurativa: https://www.kvalitetsregistre.no/register/hudsykdommer/register-hidradenitis-suppurativa