Å leve med hidradenitis suppurativa
Å leve med en kronisk hudsykdom som HS kan påvirke deg både fysisk, psykisk og sosialt. Her får du gode råd og tips som kanskje kan gjøre livet med HS litt lettere.
Dine rettigheter og hjelpemidler
HS kan begrense arbeidsevnen og mange faller ut av arbeidslivet tidlig. De aller fleste med HS klarer å fungere i en jobbsituasjon hvis forholdene blir lagt til rette for det. Tilrettelegging er arbeidsgivers ansvar, og i samråd med lege skal din arbeidsplass tilpasses best mulig din funksjonsevne.
Har du spørsmål angående dine rettigheter som kronisk syk? Da kan også ringe FFOs rettighetstelefon Tlf. 23 90 51 55.
Rekvisisjon
Det finnes flere hjelpemidler for de med HS, og i mange tilfeller har du selv krav på refusjon av utgiftene. Hjelpemidlene må rekvireres av lege med vedlagt uttalelse/epikrise fra spesialist i barnesykdommer, lungesykdommer, øre-nese-halssykdommer, indremedisin eller hudsykdommer. Spesialist i allmennmedisin med godkjenning til å bruke takst for allergologisk utredning kan også rekvirere hjelpemidlene for trygdens regning.
Les mer om dine rettigheter, hva og
hvordan du kan få refusjon her!
Eksempler på ekstrautgifter som er oppstått på grunn av kronisk sykdom, som du kan ha rett til å få dekket:
- Hudkremer og salver
- Bandasjer
- Klær
- Sengetøy
- Vaskemidler
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
Psykiske og sosiale utfordringer
De aller fleste som er plaget av HS, opplever at det påvirker livskvaliteten og den mentale helsen i større eller mindre grad. Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere den psykiske belastningen det kan være å ha en kronisk sykdom. Da er det også enklere å være åpen om sykdommen og be om støtte fra omgivelsene.
Mange som får HS skjønner ikke hva som feiler dem, og de kjenner ofte på skam og frustrasjon. Per i dag er tiden fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig for menneskene som blir rammet.
Søk hjelp, øk egen kunnskap
Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere belastningen det kan være å ha en kronisk hudsykdom eller å ha omsorgsansvar for noen med kronisk hudsykdom. Da er det også enklere å være åpen med nøkkelpersoner og be om støtte fra omgivelsene.
Dersom du føler deg alene, er usikker på deg selv eller er mye lei deg på grunn av dine HS plager, viktig at du snakker med noen du stoler på. Det kan for eksempel være en god venn eller helsepersonell som lege eller sykepleier.
Noen å snakke med
Trenger du noen å snakke med om diagnosen din eller om andre ting som du synes er blitt utfordrende på grunn av sykdommen? Rådgivere Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har sin egen rådgivningstjeneste, som du kan kontakte på telefon eller e-post. Alle medlemmer kan få gratis hjelp av vår rådgivningstjeneste, som er en fortrolig taushetsbelagt samtale med deg og en rådgiver. Rådgivningstjenesten er ikke en erstatning for legebesøk, men tjenesten kan gi deg veiledning og helsefaglige råd. For eksempel kan du stille spørsmål om sykdommen din, livsstil eller om andre forhold som har med diagnosen din å gjøre.
Psoriasis- og eksemforbundet har også en likepersonstjeneste. En likeperson er et medmenneske du kan kontakte når du trenger noen å dele erfaringer med. Her finner du en oversikt over likepersonene i forbundet
Råd og tips
Du kan selv gjøre noe for å leve et bedre liv med HS:
- Oppsøke fastlegen, vis gjerne frem PEFs brosjyre om HS
- Be om hjelp og henvisning til hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose
- Meld deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Vi har et eget HS-utvalg som jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med HS.
- Som medlem i PEF får du et nettverk og kan møte andre med samme sykdom
- Kontakt en av PEFs likepersoner med HS. Likepersoner har selv diagnosen og kan gi deg tips og råd. Likepersoner har taushetsplikt.
- Bli medlem av Facebook-gruppen “Hidradenitis Suppurativa (HS) Norge”
Mer informasjon finner du også på nettsiden levmedhs.no
Pasienthistorier
Espy er en amerikansk influenser som har vært engasjert i Psoriasis- og eksemforbundet og PEF-ungs kampanje Real Skin for å gi plass til problemhud og hudsykdommer i sosiale medier.
Kristine Midtsæter fra Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og PEF-ung snakker om livet med HS (fra jubileumsfilmene i forbindelse med PEFs 60-årsjubileum i 2022).
