– Ingen selvfølge å være frisk lenger

torsdag 25. mars 2021

Veronica Solberg hadde stålkontroll på alt i livet. Det var før hun over natten fikk kronisk urtikaria.

Bilde: – Ingen selvfølge å være frisk lenger
Oslo sentrum 20. januar. Om noen timer tas Joe Biden i ed som USAs 46. president. Donald Trump har reist til Florida, og det er fortsatt noen dager til den smittsomme mutasjonen av koronaviruset som ble oppdaget i England kom til Norge.
 
I Oslo sentrum er Veronica Solberg (41) ferdig på jobb på Studio E, en avdeling under Edvard Munch videregående skole. Der både jobber hun og har praksis som yrkesfaglærerstudent ved OsloMet. Veronica har frisørbakgrunn, og nå ønsker hun å bygge videre på den. Derfor ble hun student for halvannet år siden.
 
Samtidig fikk hun kronisk urtikaria. Hun våknet opp natt til 2. september 2019 fordi det klødde noe fryktelig nederst på ryggen.
 
– Jeg trodde det var sengedyr eller lus, for det begynte også å klø i hodebunnen. Jeg forsøkte å sove videre, men det spredte seg og klødde som bare det. Og da jeg så meg i speilet dagen etter, så jeg at dette så ikke bra ut. Jeg begynte å google. Jeg gikk på jobb og fortsatte å google. Og jeg skjønte at dette måtte være urtikaria.

 

– En merkelig sykdom

Urtikaria, som kanskje er mer kjent som elveblest, skyldes frisetting av visse stoffer, blant annet histamin. Dette er et nitrogenholdig stoff som produseres i kroppen og som er lagret i de fleste vev. Histamin finnes i hudens mastceller, og de fleste tilfeller av urtikaria oppstår ved at mastcellene av forskjellige årsaker slipper ut histamin. Mastcellene har betydning for immunreaksjoner og kan blant annet binde seg til antistoffer og forårsake sykdommer som høysnue og urtikaria.
 
 
Selv synes Veronica det er en merkelig sykdom der flekker klør, blir borte og flytter på seg.
 
– Det er som å ha skikkelig feber. Huden er kjempevarm, og du kan nesten brenne deg når du tar på den. Men jeg fryser så jeg nesten skjelver. Den kombinasjonen gjør det så vondt. Du vet ikke hva du skal gjøre fordi du fryser, mens huden er varm. En kald dusj er bra for huden, men da fryser jeg. Så jeg sitter ofte med isposer eller med kluter som jeg har hatt i fryseren. Jeg legger klutene på huden, men så fryser jeg inne i meg. Derfor ligger jeg med kalde kluter, pledd og ullgenser. Det er veldig rart.
 

Fant informasjon på Facebook

Legen til Veronica bekreftet at hun hadde urtikaria, og så begynte det lange løpet. Det ble gjort en del tester, og hun begynte med antihistaminer.
 
Antihistaminer er ifølge Store medisinske leksikon legemidler som hemmer virkningen av histamin i kroppen ved å blokkere histamin-1-reseptorer. Antihistaminer brukes gjerne til å behandle allergi.
 
Selv om Veronica tok antihistaminer, trengte hun noe mer som kunne hjelpe mot utbruddene. Hun fortsatte å google. Da fant hun en gruppe på Facebook for urtikariapasienter som Psoriasis- og eksemforbundet står bak. Der ble det snakket
om en medisin som kunne hjelpe.
 
– Denne urtikariagruppen på Facebook der erfaringer utveksles, har hjulpet meg mye. Jeg skjønte fort at her må det noe sterkere til, for det var så plagsomt. Jeg ville nesten ta hva som helst for å bli kvitt det. Da jeg skjønte at det fantes sprøyter
som var det eneste som funket på flere, så måtte jeg prøve det, forteller Veronica.'
 
 

Biologisk medisin

Medisinen hun ville prøve var det biologiske legemiddelet Xolair som tas ved injeksjon. Ifølge Felleskatalogen brukes denne medisinen blant annet til behandling av kronisk spontan urtikaria hos personer fra tolv år og eldre som allerede bruker antihistaminer, men som likevel har symptomer på kronisk spontan urtikaria.
 
Veronica møtte forståelse hos fastlegen, da hun foreslo at hun kunne prøve Xolair.
 
– Jeg har hatt samme fastlege i mange år, og hun kjenner meg og historikken min godt. Hun vet at jeg forstår ting rundt medisiner, at jeg googler og stiller spørsmål. Så hun har også undersøkt i sine databaser og hørt med andre leger underveis. Hun er behjelpelig og flink til å være på mitt lag, forteller Solberg.
 

Skal – skal ikke slutte

Etter omtrent et halvannet år med den biologiske medisinen er Veronica blitt mye bedre, og spesielt i de siste månedene.
 
– Jeg har vært ganske fin i hvert fall i to måneder, om ikke mer. Jeg har bare hatt noen småutbrudd.
 
Derfor har hun bestemt seg for å trappe ned på sprøytene.
 
– Jeg synes det er skummelt å ta sprøytene når jeg er så fin. Jeg er så redd for at det trigger andre veien, for jeg har lest at noen har reagert på sprøyten og fått verre utbrudd av den. Jeg fikk en liten reaksjon etter at jeg tok sprøyten sist. Det blusset
opp litt urtikaria, men så ble jeg fin igjen etter noen dager. Jeg sa det til legen at jeg er litt redd for at medisinen trigger det litt, siden jeg er så fin.
 
– Kan det ikke være risikabelt å slutte helt?
 
– Jeg kjenner at det er riktig for meg og prøve det nå. Jeg har ikke lyst til å ta flere medisiner enn jeg må. Det var et stort skritt for meg å begynne med denne medisinen i det hele tatt. Og legen sa det var greit så lenge du har sprøytene tilgjengelig hjemme i kjøleskapet og kan ta dem med en gang hvis det kommer utbrudd igjen.
 
Veronica trenger ikke å gå til legen lenger for å sette sprøytene. Det har kjæresten begynt å gjøre.
 

Å miste kontroll

Etter disse årene med urtikaria kan Veronica fortelle at det er mer enn bare kløen og plagene som er ille med sykdommen.
 
– Det har vært utrolig frustrerende å plutselig havne i en situasjon der du har null kontroll på kroppen din og ikke minst sinnet ditt. Du er ikke bare syk og så går det over, du er kronisk syk. Du vet ikke om det aldri går over eller om det går bort av seg selv. De tankene og følelsene det gjør med deg, samtidig som det klør og svir og er stramt og vondt, har vært vanskelig å fordøye. Det kjennes som du er i fyr og flamme hele tiden. Det er så mange ting som skaper ubalanse, og det har vært det verste å slite med.
 
Noen dager har vært så ille at Veronica bare vil gråte.
 
– Jeg kan ligge en dag i sengen å gråte. Jeg har kjent at det går utover psyken. I ettertid har jeg lest at denne sykdommen går mye på psyken, at man blir litt nedbrutt psykisk.
 
– Vet du hvorfor du må gråte?
 
– Nei. Det kommer bare over meg at jeg må gråte. Jeg vet ikke om det bare er en frustrasjon som ligger bak der og som kommer frem eller om det er faktisk psyken som blir nedbrutt av dette. Jeg vet ikke, men det har vært veldig vanskelig å takle
som en voksen person å plutselig havne i en sånn situasjon der du ikke har noen kontroll.
 

Koronaflaks

Sykdommen fører også til praktiske utfordringer.
 
– Det er vanskelig å finne klær som ikke gjør vondt å ha på seg. Det er vanskelig å vite hvordan du skal sitte og ligge, eller stå og gå. Det å dusje kan også være vanskelig, så hele dagen må du planlegge for at det ikke skal gjøre vondt. Og så har du null krefter, du orker nesten ikke gå til butikken og bare det å gå til postkassen kan være for langt.
 
– Så da må du bli hjemme?
 
– Jeg er så heldig at jeg er student, og så kom koronaen. Det har vært bra for meg. Det passet meg perfekt at jeg måtte være hjemme og ha nettmøter. Da kunne jeg sitte i pysjen og ha det vondt, siden ingen så det. Det var litt flaks for meg.
(Saken fortsetter under bildet.)
 
I forbindelse med Verden urtikariadag 1. oktober 2020 var Veronica Solberg og hudlege Anne Birgitte Thomas Nordal gjest i Hudpodden, podkasten til Psoriasis- og eksemforbundet.
 
 Men enkelte dager måtte hun gå på skole og jobb.
 
 – Jeg   satt   der   på   skole   n og   på jobb med masse utbrudd – det var helt forferdelig. Da må jeg bare stålsette meg. Jeg har  sagt fra til lærere, medelever og kolleger at jeg har denne sykdommen.
 
Solberg forteller at det har vært veldig opp og ned, og noen perioder har vært verre enn andre.
 
– Utslettet flytter på seg cirka hver 24. time. Og derfor kan en dag være kjempefin, mens en annen et helvete.
 
Og så handler det mye om hvor på kroppen utbruddet kommer.
 
– Det er ikke så vondt å få utbrudd midt på leggen som under albuen. Og når jeg får de verste utbruddene på hendene og under føttene og på øyelokk og leppene, er det ganske krise. Og så har jeg hatt noen reaksjoner etter å ha tatt Ibux og Paraset. Da våknet jeg opp med et elefantansikt. Jeg var så hoven at jeg brukte nesten en time på å klare og åpne opp og se meg selv i speilet. Jeg opplevde det noen ganger, og jeg
skjønte fort at jeg reagerer på Ibux. Så det tar jeg ikke lenger.
 

Triggerjakten

Veronica har i disse årene med urtikaria forsket selv på å finne ut hva som trigger utbruddene og hva som ikke gjør det. Hun har fortsatt ikke funnet den ene tingen som utløser det.
 
– Og nå som jeg føler meg så bra, prøver jeg å tenke på hva jeg ikke har gjort i det siste eller hva det er som gjør at jeg er blitt bedre. Jeg tenker på hva jeg har spist eller om jeg har stresset mindre, men jeg finner ikke noen rød trå som betyr at jeg har gjort noe annerledes. Alt du sier og gjør og hvorhen du er, kan trigge. Det kan være kulde, det kan være trykk, det kan være sol. Det er helt håpløst, sukker hun.
 
En dansk lege satte ord på noe som hjalp litt.
 
– Da fastlegen min var på ferie i sommer, fikk jeg en vikarlege fra Danmark. Han ga meg svar som jeg trengte og forklarte mer enn alle andre leger har gjort tidligere. Og han ba meg om å slutte og tenke mer på hva utbruddene kommer av. Det kan hende at det som faktisk er grunnen til at jeg er så bra nå, er at jeg har klart å roe meg ned og tar en dag av gangen.
 
– Kan det med andre ord være at stress er en faktor?
 
– Legen min tror det fordi dette startet bare noen uker etter min første skoledag som 40-åring. Jeg vil gjøre det bra på skolen, og jeg har et annet type stress over meg enn jeg noen gang har hatt. Så vi var egentlig ganske sikre på at stress var en faktor. Men det virker ikke sånn. Jeg jobber og går på skole, vi skal få valp og før jul var jeg i tre begravelser. Jeg har aldri vært så stressa i det siste halve året, og jeg har aldri vært så fin. Men så har jeg lest om de som opplever at utbruddene kommer de klarer å roe seg ned, så da er jeg redd for det.
 

Ville gjerne hatt en annen sykdom

Hun innrømmer at hun skulle ønske at hun hadde fått en annen sykdom.
 
– Jeg skulle gjerne hatt en sykdom som mange visste mye om og at det var mange typer medisiner mot.
 
– Vil du selv si at du har en kronisk sykdom, at du er kronisk syk?
 
– Jeg har fått beskjed om at jeg har fått en kronisk sykdom. Men i de siste ukene har jeg lurt på når det ikke er en kronisk sykdom lenger. Selv om jeg har en god periode nå, er jeg da fortsatt kronisk syk? Ser legene på meg som frisk eller om jeg bare har en god periode og at det kommer til å blusse opp igjen? Jeg vet ikke. Jeg håper nå at det på en måte har brent ut, og det er det jeg føler at det har gjort nå. Men legen min sa at jeg må huske på at det kan blusse opp igjen, og det kan komme når som helst og hvor som helst. Du vet aldri. Jeg må ha det i bakhodet fordi det er en kronisk sykdom. Så da ble jeg litt matt.
 
– Hva betyr det å ha det i bakhodet?
 
– Jeg har valgt at jeg ikke skal tenke på det siden jeg er bra. Jeg prøver å leve livet fullt ut nå, mens jeg kan. Og så får jeg tenke at jeg rakk nå i hvert fall i det minste det, hvis det kommer tilbake. Ja, jeg kan godt være forberedt på at det kommer
tilbake, og jeg har antihistaminer og sprøytene liggende i kjøleskapet. Jeg skal takle det hvis utbruddene kommer tilbake. Men jeg håper det aldri skjer.
 
– Det virker mentalt utfordrende.
 
– Ja, det er det. Man må finne en overlevelsesbalanse og være nøktern og forstå realitetene, men samtidig ha håp og tro. Men det er ganske vanskelig.
 

Null peiling

Sykdommen har lært henne hvor skjørt livet er.
 
– Du har null peiling. Uansett hvor ressurssterk og kontroll du har, så vet du ikke hva svingen bringer. Det har jeg kjent veldig på. Jeg hadde aldri sett for meg dette, jeg hadde ikke problemer med huden og var så vidt forkjøla hvert tredje år. Men man vet ikke hva som skjer, og alt kan skje med alle.
 
– Hva tenker du om fremtiden?
 
– Jeg tør nesten ikke tenke på fremtiden. Men jeg må si at gleden over hver dag jeg har det bra, er så mye større enn det har vært før. Før har jeg tatt livet litt for gitt. Det er ingen selvfølge å være frisk lenger. Og med koronaen som har kommet oppi alt dette, så føles det som en dobbel frykt av sykdom. Jeg er litt redd for koronaen i tillegg til min egen sykdom.
 
Selv om hun for tiden er i en god periode og føler seg fin, har hun ikke helt slått seg til ro med det.
 
– Det er litt skummelt, siden jeg fortsatt kan jeg kjenne frysninger og en slags murring i huden. Det var det jeg gjorde før da jeg fikk utbrudd. De frysningene har jeg fortsatt, selv om jeg ikke har utbrudd. Det er derfor jeg ikke tør å si at jeg
er helt frisk, sier Veronica Solberg.
 
Artikkelen er hentet fra Hud & Helse nr. 1 – 2021.
 
 
 
Tilbake