Mangfold er en kjernesak for oss...

10.06.2024

.... derfor jobber vi med å sette fokus på mangfold året rundt! De senere årene har Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og PEF-ung gjennomført flere kampanjer og tiltak med bakgrunn i tematikken.

Bilde: Mangfold er en kjernesak for oss...

I Pride-måneden juni feirer vi mangfold og skeiv kjærlighet. Vi jobber hele året med å fremme mangfold. Her er noen eksempler på mangfoldsarbeidet vi har gjort og gjør. 

Under huden og LevVel

Mange kjenner til filmen Under huden som ble vist på både VGTV i 2018 og på NRK3 som serie de tre påfølgende årene. Filmen er en ekte og ærlig skildring om livets oppturer og nedturer og om hvordan hudsykdommen er så mye mer enn det som skjer med huden. I år ble oppfølgeren LevVel sluppet. Også denne ble vist på VG-TV. LevVel fokuserer på leddplager og mage-tarm problematikk. Begge kan sees på min side på hudportalen.no.

#RealSkin

Er du av den yngre garde med Snapchat – eller TikTok-konto har du kanskje fått med deg kampanjen #RealSkin. Kampanjen er en motvekt til picture perfect og viser ekte hud, uretusjert og vakker. Sammen med PEF-ung ønsker PEF å være en tydelig motstemme mot skjønnhetshysteriet og plettfri hud. Mer enn 500.000 har sett kampanjens første fase. I kjølevannet av dette publiserte NRK saken Malin får hets og stygge kommentarer for huden sin 09.06.24. Artikkelen viser til #RealSkin og problemet med at Meta (som eier Facebook og Instagram) sensuerer og andre brukere rapporterer bilder av affisert hud. Veien for normalisering er fremdeles lang, med andre ord. I kampanjens andre fase vil vi freshe opp og relansere PEF-ungs spesialutgave om hudsykdommer av tegneserien The Urban Legende – vær stolt av den du er! Målet er å spre budskapet enda lengre. The Urban Legend ble laget av PEF-ung med midler fra Stiftelsen Dam noen år tilbake, men budskapet er vel så aktuelt i 2024 som i 2021, dessverre.      

Smør deg med kjærlighet

I 2018 ble PEF-ung del av Unge funksjonshemmede og Handikapforbundets ungdom sin funkisflåte under paraden i Oslo Pride. De senere årene har mange derfor kunne se PEF-ungs oppfordring om å «smøre deg med kjærlighet» under Oslo Pride parade.

Ettersom huden er kroppens største sanseorgan, har PEF også laget materiell om seksuell helse og -rettigheter. Vi har gitt ut et temahefte om tema og på nettsiden hudportalen.no kan du lese om seksuell helse ved kronisk sykdom.  Seksuelle rettigheter har alle, uavhengig av seksuell orientering eller kjønnsidentitet. Vi skal kunne bestemme fritt over egen kropp og seksualitet, fri fra tvang og diskriminering.

Hud i alle nyanser

Riktig og likeverdig behandling uansett geografi og økonomi er en av kampsakene til PEF. Dessverre er det ikke kun geografi og økonomi som bestemmer hvor god behandling du får. Hudfarge er også av betydning, da symptombildet er ulikt i ulike fargetoner. PEF var derfor tidlig ute og satte i juni 2022 fokus på tematikken i Dagens Medisin gjennom leserinnlegget På tide at dermatologien tar hensyn til mangfold. Med midler fra Stiftelsen Dam gjennomfører vi prosjektet Hud i alle nyanser hvor vi setter ytterlige fokus på tematikken. Hud & Helse nr. 3.2022 ble dedikert til hudsykdom og mangfold, og PEF har gått gjennom all digital informasjon og tatt interne grep med å sette mangfold på agendaen. Vi streber gjennomgående etter å vise hudsykdom i ulike nyanser i alt arbeidet vi gjør.

Et annet grep vi har tatt er å oversette grunnleggende diagnose-informasjon til fem ulike språk. Kunnskap om diagnosen på eget språk er viktig for å ha grunnlag for å søke legehjelp, samt forstå hva som skjer med deg og å kunne ta imot legehjelp. Vi håper at minoriteter i Norge som ennå ikke mestrer språket, samt helsepersonell som møter disse, vil dra nytte av tilbudet.

BodyPainT

I 2023 gjennomførte PEF-ung et kunstprosjekt med fokus på normalisering av affisert hud. Kropper ble utsmykket med vakker kunst av en av Norges beste kroppskunstnere, Linda Röhmen, og fotografert av Tøri Gjendal. Alle bildene fikk en gjennomarbeidet tekst knyttet opp mot bilde. Utstillingen var på turné rundt omkring i landet. I dag finner du noen av bildene på hudavdelinger rundt om i landet. Også dette tiltaket er støttet av Stiftelsen Dam. Utstillingen fikk to-siders omtale i magasinet Altså.

Mangfoldsplakat

Av strukturelle mangfoldstiltak har PEF signert Frivillighet Norges mangfoldsplakat, og vi hever stemmen vår i arbeidet med inkorporering av CRDP, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, i den norske menneskerettighetsloven. Både PEF og PEF-ung har levert individuelle høringssvar hvor vi krever at likeverd og likebehandling for kronisk syke og funksjonshemmede ikke kan komprimeres gjennom en inkorporering i likestillingsloven. Prinsippet og signaleffekten mot et sorteringssamfunn er viktig for oss.

I kulissene

Mye av mangfoldsarbeidet PEF og PEF-ung gjør er ikke synlig ved første øyekast. Vi jobber med påvirkning i de ulike paraplyorganisasjonene vi er medlem av. Vi snakker med politikere, og vi deler erfaringer både som privatpersoner, i brukerutvalg og som samarbeidspartnere. Blant annet har vi et godt samarbeid med flere bransjeorganisasjoner som Norsk forening for dermatologi og venerologiDermatologiske sykepleiere og Fotterapeutforbundet. Vi setter brukerperspektiv på agendaen i samarbeid med legemiddelindustrien, og vi jobber konsekvent med å få fokus på saken vår i nasjonale, lokale og regionale aviser.

Metodene er mange, målet er alltid det samme. Et bedre liv for ALLE med psoriasis, atopisk eksem, hidradenitis suppurativa, kronisk urtikaia, andre hudsykdommer og psoriasisartritt! 

Illustrasjonen er utarbeidet av grafiker Mari Knudsen på oppdrag fra PEF-ung til prosjektet Et liv i farger Fargeleggingsheftet kan bestilles her.

Tilbake