Hidradenitis suppurativa (HS)

HS er en tabubelagt sykdom som fører til store smerter og sosiale utfordringer.

Mange som får HS skjønner ikke hva som feiler dem, og de kjenner ofte på skam og frustrasjon. Per i dag er tiden fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig for menneskene som blir rammet.

Sykdommen svekker livskvaliteten, og mange faller tidlig ut av arbeidslivet. 

Dersom du har HS, kan du være utsatt for å få følgesykdommer. Kjente følgesykdommer er metabolsk syndrom (overvekt, høyt blodtrykk og økt mageomkrets), Chrons sykdom, inflammatorisk tarmskydom, angst og depresjon.

Å skaffe seg kunnskap og innsikt gjør det lettere å håndtere belastningen det kan være å ha en kronisk hudsykdom eller å ha omsorgsansvar for noen med kronisk hudsykdom. Da er det også enklere å være åpen med nøkkelpersoner og be om støtte fra omgivelsene. Dersom du føler deg alene, er usikker på deg selv eller er mye lei deg på grunn av dine HS plager, viktig at du snakker med noen du stoler på. Det kan for eksempel være en god venn eller helsepersonell som lege eller sykepleier. 

Noen å snakke med 

Trenger du noen å snakke med om diagnosen din eller om andre ting som du synes er blitt utfordrende på grunn av sykdommen? Rådgivere Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har sin egen rådgivningstjeneste, som du kan kontakte på telefon eller e-post. Alle medlemmer kan få gratis hjelp av vår rådgivningstjeneste, som er en fortrolig taushetsbelagt samtale med deg og en rådgiver. Rådgivningstjenesten er ikke en erstatning for legebesøk, men tjenesten kan gi deg veiledning og helsefaglige råd. For eksempel kan du stille spørsmål om sykdommen din, livsstil eller om andre forhold som har med diagnosen din å gjøre.

Råd og tips

• Du kan selv gjøre noe for å leve et bedre liv med HS:
• Oppsøke fastlegen, vis gjerne frem PEFs brosjyre om HS
• Be om hjelp og henvisning til hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose
• Meld deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Vi har et eget HS-utvalg som jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med HS. 
• Som medlem i PEF får du et nettverk og kan møte andre med samme sykdom
• Kontakt en av PEFs likepersoner med HS. Likepersoner har selv diagnosen og kan gi deg tips og råd. Likepersoner har taushetsplikt.
• Bli medlem av Facebook-gruppen “Hidradenitis Suppurativa (HS) Norge”

Mer informasjon finner du også på nettsiden levmedhs.no